Si è tenuta ieri la conferenza stampa promossa dall’Associazione Prader-Willi Lombardia che ha riunito al Circolo della Stampa clinici, istituzioni e famiglie per presentare i primi dati sulla Stimolazione Magnetica Transcranica, le tutele della Legge 112, il progetto abitativo “Asso di Quadri” e la nuova campagna di sensibilizzazione “SENTENCED”.
Coniugare la ricerca biomedica di frontiera con la costruzione di percorsi di vita autonoma e dignitosi per chi convive con una malattia rara: è stato questo l’obiettivo centrale della conferenza stampa che ha voluto far luce sulla Sindrome di Prader-Willi (PWS), una complessa condizione genetica caratterizzata da una fame insaziabile e costante che condiziona drammaticamente la quotidianità dei pazienti e dei loro nuclei familiari.
L’incontro si è aperto sul piano scientifico, accendendo i riflettori su importanti novità cliniche. Il Dott. Livio Luzi — Direttore del Dipartimento di Endocrinologia, Nutrizione e Malattie Metaboliche dell’Ospedale San Giuseppe (IRCCS MultiMedica) e Professore Ordinario di Endocrinologia all’Università degli Studi di Milano — ha presentato in anteprima i risultati e le prospettive future dello studio d’avanguardia basato sull’applicazione della Stimolazione Magnetica Transcranica (TMS).
Questa metodologia di neuromodulazione non invasiva mira ad agire sulla corteccia prefrontale e sul sistema di ricompensa cerebrale per modulare il senso di sazietà, ridurre il peso corporeo e offrire un sensibile miglioramento delle funzioni cognitive, posizionando la
Lombardia come polo d’eccellenza nell'innovazione terapeutica per la PWS.
Contestualmente, il Dott. Graziano Grugni, specialista in Endocrinologia presso l’ Istituto Auxologico Italiano, ha affrontato il delicato tema del passaggio dall’adolescenza all’età adulta, evidenziando la necessità di garantire una continuità assistenziale endocrinologica e metabolica che prevenga l’isolamento clinico nel momento in cui i ragazzi abbandonano la fase neuropsichiatrica infantile.
L’attenzione si è spostata poi dagli aspetti clinici alla dimensione sociale e normativa. La Dott.ssa Ilaria Doldi, assistente sociale del Comune di Milano, ha illustrato le opportunità e le potenzialità offerte dalla Legge 112/2016, nota come “Dopo di Noi”, quale pilastro fondamentale per pianificare percorsi trasparenti di autonomia abitativa e tutelare i diritti delle persone con disabilità grave.
Risposte concrete su questo fronte arrivano proprio dalla realtà associativa: il Presidente di Prader-Willi Lombardia, Alberto Vezzoli, ha ripercorso l’esperienza positiva della struttura “Asso di Cuori” e svelato il progetto di ristrutturazione di “Asso di Quadri”, una nuova casa pensata per accogliere e accompagnare le persone affette da PWS verso una vita indipendente e tutelata nel tempo.
A dare voce all’impatto emotivo e quotidiano della patologia è stata la Vicepresidente dell’associazione, Fiorella Iorio, che ha condiviso una testimonianza diretta su cosa significhi guidare un figlio dalla prima diagnosi attraverso tutte le tappe della crescita, trasformando il disorientamento iniziale in un impegno attivo per la comunità.
LA CAMPAGNA
A coronamento di questo percorso culturale, l’agenzia Mynd ha lanciato ufficialmente la campagna di sensibilizzazione “SENTENCED”, un progetto di comunicazione ideato per scardinare gli stereotipi sulla disabilità, sensibilizzare l’opinione pubblica sulla “prigione silenziosa”, dell’ iperfagia e promuovere un linguaggio finalmente inclusivo e incentrato sulla dignità della persona.
La campagna si concentra sulla sfida più profonda e dolorosa vissuta dalle persone con PWS: una fame insaziabile e costante, definita come un’urgenza fisica che non si spegne mai e che non è un capriccio o un desiderio passeggero. Per queste persone, il cibo non è fonte di piacere, ma un vero e proprio pericolo che rende la vita una “condanna all’ergastolo della fame”.
La necessità di sorvegliare costantemente sé stessi e il proprio ambiente crea una “prigione silenziosa” che accompagna ogni momento della loro vita.
“SENTENCED” vuole rompere questo silenzio e far comprendere che la PWS non è solo una diagnosi, ma una realtà quotidiana fatta di sfide fisiche e psicologiche. L’obiettivo è superare la mancanza di comprensione e riconoscimento, promuovendo il bisogno di aiuto
e supporto.
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