Disabili, Bolognini: focus sulla tutela e assistenza

Assistenza ai disabili
Assistenza ai disabili

“Regione Lombardia, nell’ambito delle politiche per le persone con disabilita’, ha focalizzato la sua attenzione nella declinazione del ‘Fondo delle Non autosufficienze’ e quelle del ‘Dopo di noi’. Esse rappresentano il banco di prova per costruire un percorso integrato di presa in carico”. Lo ha detto l’assessore regionale Stefano Bolognini, intervenendo ai lavori di apertura del convegno ‘Disabilita’ facciamo il punto: la presa in carico degli utenti con bisogni complessi’.

Sistema integrato – “L’impegno politico – ha proseguito l’assessore – e’ orientato alla costruzione di un sistema integrato di risorse, non solo economiche, atte a costruire un fondo unico, con l’obiettivo di raccordare e integrare le politiche di intervento, innanzitutto a livello regionale e locale, realizzando cosi’ sul territorio l’auspicato momento di unificazione progettuale, capace di cogliere i complessi bisogni delle persone disabili e delle loro famiglie e realizzare una reale presa in carico delle persone”.

Inclusione sociale e fondo unico – “Le politiche di sostegno devono essere di ampio respiro – ha sottolineato Bolognini -: per questo prediligiamo una serie di azioni di sostegno coerenti con l’intera vita delle persone fragili e delle loro famiglie”.

“Per vincere questa grande sfida – ha aggiunto – servono anche azioni coordinate che promuovano l’inclusione sociale. In questa logica le azioni da promuovere vanno nella direzione della costruzione del Fondo unico. E’ stato costituito un gruppo di lavoro regionale sui percorsi integrati nell’area della disabilita’, costituito dalla direzione politiche sociali, abitative e disabilita’ e alcune Ats che studiera’ percorsi di presa in carico integrata, nell’area della gravissima disabilita’, in particolare per quanto riguarda minori, adulti e anziani”.

Il 60 per cento assistito in famiglia – “Si tratta di un’azione che punta a delineare obiettivi realizzabili e raggiungibili in termini di qualita’ della vita della persona e del suo nucleo familiare”. I disabili gravissimi sostenuti questo anno con la Misura dedicata sono piu’ di 7.000. Di questi, oltre il 60% sono assistiti in famiglia. Si tratta di persone che nel 23% dei casi presentano problemi di demenza, nel 18% disturbi comportamentali dello spettro autistico e nel 34% una dipendenza vitale.

‘Dopo di noi': oltre 1700 i beneficiari – Il ‘Dopo di noi’ rappresenta la sfida del prossimo futuro e con oltre 9,5 milioni di euro Regione Lombardia interviene a favore delle persone con disabilita’ che non possono piu’ contare su un supporto famigliare. “In questo quadro complessivo, Regione Lombardia si distingue a livello nazionale per l’offerta di servizi e interventi a favore delle persone con disabilita’ e delle loro famiglie – ha concluso l’assessore Bolognini -. Un’impostazione che punta all’eccellenza, con una strategia articolata che tende a mantenere il piu’ possibile la persona nel proprio contesto di vita e a supportare la famiglia nell’azione quotidiana di assistenza”.

Intelligenza artificiale, emozioni, autismo, bambini

crowdfunding #RobotFriend
crowdfunding #RobotFriend

Procede con successo la campagna di crowdfunding #RobotFriend: il Robot amico per superare la diversità raggiunge in anticipo il primo step di raccolta su Eppela e ottiene il cofinanziamento di MSD CrowdCaring.

Ma c’è tempo fino al 28 dicembre per permettere il raggiungimento dell’obiettivo finale e realizzare così il sogno di un laboratorio di robotica al servizio dei bambini normalmente abili e bambini affetti da sindrome autistica.

La campagna di crowdfunding #RobotFriend, lanciata lo scorso 18 novembre sulla piattaforma Eppela all’interno del programma MSD CrowdCaring – iniziativa di MSD Italia che nasce per promuovere l’innovazione al servizio della salute – ha raggiunto e superato in anticipo il suo primo obiettivo di raccolta (pari a 10.000 euro), grazie agli oltre 9.000 euro donati dai sostenitori e dal cofinanziamento di MSD CrowdCaring che ha donato 5.000 euro all’iniziativa. “Siamo entusiasti per il successo riscosso e ringraziamo tutti coloro (sono più di 100) che ci hanno supportato nel progetto. Questo è pero solo un primo passo verso quello che è il nostro vero obiettivo: avvicinarci il più possibile a quota 20.000 euro” racconta Andrea Buragina, co-founder di LORF , spiegando come questo importo consentirebbe di arrivare a quello che al momento è un sogno: il Robot Pepper, che grazie alla presenza di un tablet, consentirebbe di veicolare in maniera ottimale il gioco #ColorQuiz, sviluppato dalla start up milanese.

LORF intende, infatti, sviluppare un laboratorio di robotica in cui bambini normalmente e diversamente abili si possano incontrare intorno al Robot e, attraverso il gioco, divertirsi, apprendere e socializzare, favorendo in questo modo anche l’educazione alla diversità. #ColorQuiz, ha un livello di difficoltà medio basso: questo lo rende fruibile dai bambini autistici ma al tempo stesso attraente anche agli occhi dei bambini normalmente abili, a cui viene affidato il ruolo di tutor. Saranno, pertanto, proprio questi ultimi ad aiutare i bambini autistici ad interfacciarsi con il Robot.

#ColorQuiz è il primo gioco che LORF ha realizzato e nasce proprio da un’idea dello stesso Buragina: quella di far scoprire ai bambini il mondo che li circonda attraverso i colori. Alla sua creazione ha lavorato un Team, coordinato da Andrea e composto da una psicologa, Claudia Bordicchia, esperta in Psicopatologia dell’Apprendimento, un tecnico, Ewerton Lopes S. de Oliveira, che vanta una consolidata esperienza nell’ambito della robotica, oltre ad un esperto in comunicazione digitale, Michele Berra, da sempre attento a tematiche sociali. Il gioco prevede una prima parte dove i bambini sono chiamati a giocare e a scoprire, attraverso il Robot, i colori primari e secondari. Nella seconda parte i bambini sono invece chiamati a scoprire i colori del mondo che li circonda rispondendo ad una serie di domande formulate dal Robot, attraverso l’ausilio di contenuti multimediali.

Pepper è il primo e più avanzato robot umanoide capace di interagire e di rispondere alle richieste dell’utente, e, grazie ad un complesso algoritmo, di riconoscere e reagire proattivamente alle emozioni umane entrando in relazione con l’interlocutore. Un’interfaccia di alto livello e un sistema di intelligenza artificiale (AI) cloud-based gli permettono di comunicare con chi gli sta intorno, analizzando la gestualità, l’espressione e il tono di voce.

Il Robot ha una forma simile a un giocattolo e dunque cattura subito l’interesse del bambino e crea un canale di comunicazione diretta con lui. Poiché il robot non tradisce emozioni, non cambia espressione vocale o facciale, facilita la concentrazione per i bimbi autistici, che sono ipersensibili agli stimoli esterni e timorosi delle reazioni umane.

LORF è una start-up innovativa fondata ed è anche una società Benefit, impegnata in azioni e progetti a sostegno delle persone autistiche e delle loro famiglie. Accreditatasi come B corp, LORF è stata premiata al B Corp Italian summit 2018 di Bologna come Best For Italy 2018 – miglior impatto Comunità, avendo conseguito il punteggio più alto nell’area comunità del BIA (Benefit Impact Assessment), un rigido protocollo che misura le performance economiche, ambientali e sociali di un’azienda. Nel 2019 ha anche ha anche conseguito il Best For The World sia Community che Governance.

LORF ha lanciato l’App loveorfriends, uno strumento che favorisce la socializzazione, promuovendo incontri nel mondo reale con i propri amici; l’obiettivo è invitare le persone a passare sui social network il tempo strettamente necessario per darsi appuntamento nel mondo reale. In questa direzione va anche #WorldFriend, la campagna recentemente lanciata da LORF che vuole sottolineare l’unicità dei momenti vissuti nella vita reale e l’importanza di vivere il mondo reale. Tra le sue attività LORF ha ideato e promosso il progetto HomeMate, che utilizza la tecnologia per innalzare il livello di autonomia delle persone con Autismo e migliorarne la qualità di vita, e ha realizzato, a supporto, il video, “Did you know Autistics Change the World?”, che partendo da personaggi autistici che hanno fatto la storia dell’umanità o indotto cambiamenti epocali, si pensi ad Einstein o a Mozart, illustra non solo cosa è l’Autismo, ma anche il potenziale onere finanziario a carico della comunità in futuro. Con l’obiettivo di far conoscere le potenzialità in termini di socializzazione di un Robot umanoide e i suoi utilizzi a servizio della persona e della comunità, LORF ha ideato e lanciato il Contest #RobotFriend, facendo diventare loveorfriends la prima app al mondo che ha permesso ad i propri utenti di incontrare e interagire con un Robot umanoide. L’obiettivo è ora dare a #RobotFriend una declinazione pratica.

Giornata Internazionale persone con disabilità

immagine-disabili
Giornata internazionale persone con disabilità

In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, proclamata nel 1992 dalla risoluzione 47/3 dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite per promuovere i diritti e il benessere delle persone con disabilità in tutte le sfere della società, ribadendo il principio di uguaglianza e la necessità di garantire loro la piena ed effettiva partecipazione alla vita – proprio come vuole l’Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile, che s’impegna a “non lasciare nessuno indietro”- il messaggio di Francesca Di Maolo, Presidente dell’Istituto Serafico di Assisi.

Si stima che nel nostro Paese ci siano 4.360.000 persone con disabilità[1], ma sono scarsi i servizi a loro dedicati e troppo poche le risorse messe a disposizione, sia a livello locale che nazionale. In questo scenario, le famiglie vengono spesso abbandonate a se stesse e sono purtroppo costrette a fare i conti con istanze inascoltate, costi sempre più elevati delle cure e liste d’attesa molto lunghe. Infatti, secondo le ultime stime, sono oltre 4 milioni gli italiani che rinunciano a visite o accertamenti specialistici per motivi economici e, in particolare, il 5,2% delle famiglie italiane dichiara di disporre di scarse o insufficienti risorse economiche per fronteggiarle, a fronte dell’1,9% delle famiglie che invece dichiara di disporre di risorse adeguate. Un chiaro segnale di vulnerabilità nell’accesso alle cure, che riguarda in particolar modo i cittadini meno abbienti[2]. In occasione della Giornata Internazionale delle persone con Disabilità, dedicata quest’anno al tema del “durante e dopo di noi”, Francesca Di Maolo, Presidente dell’Istituto Serafico di Assisi, lancia un appello a tutte le Istituzioni affinché trovino al più presto soluzioni concrete alla disuguaglianza nella salute e diano maggiore sostegno alle famiglie delle persone più fragili.

«Mi commuovo ogni volta che osservo i volti sorridenti dei nostri bambini e ragazzi. La loro forza risiede proprio in quei sorrisi, che non mancano mai, nonostante la difficoltà, il limite e il dolore. Ma la gioia per aver aperto le porte alla vita di tanti bambini e ragazzi stride fortemente al pensiero di quanti, quella porta, la trovano purtroppo chiusa. Ho sempre negli occhi le lacrime dei genitori che incontriamo nel nostro cammino e che ci raccontano storie di abbandono e di difficoltà. Madri e padri che considero veri eroi, perché combattono quotidianamente delle battaglie contro l’esclusione, la povertà e l’assenza di risposte. Famiglie costrette a vivere la solitudine generata dalla logica del profitto, che ha dato vita a quella cultura dello scarto che respinge i più deboli. I valori su cui il Serafico si fonda, ci fanno credere fortemente che la disuguaglianza nella salute sia la forma di discriminazione più disumana e in questa Giornata così importante vogliamo ricordare a tutte le Istituzioni del nostro Paese che è necessario superare le disuguaglianze proprio per consentire la libertà di vivere “durante e dopo di noi”, perché una società più giusta e inclusiva può essere costruita solo a partire dai più fragili», dichiara Francesca Di Maolo, Presidente dell’Istituto Serafico di Assisi.

Le costanti restrizioni finanziarie imposte alla sanità pubblica per far fronte alla grave crisi economica del Paese hanno indebolito il sistema di offerta di servizi e prestazioni sanitarie, aggravato le difficoltà di accesso alle cure e ampliato le disuguaglianze. Nel periodo 2015-2018, infatti, l’attuazione degli obiettivi di finanza pubblica ha determinato una riduzione del finanziamento del SSN di € 12,11 miliardi[3]. Inoltre, secondo l’ultimo rapporto Ocse[4], in Italia si spendono 3.391 dollari pro-capite per la sanità (che ci collocano in prima posizione tra i paesi più poveri dell’Europa insieme a Spagna, Portogallo, Repubblica Ceca, Grecia, Slovacchia, Ungheria, Estonia, Polonia e Lettonia), inferiori ai 3.978 dollari della media Ue e molto più bassi dei 4.713 del Lussemburgo o dei 4.160 della Germania.

«I dati che ci restituiscono la reale dimensione quantitativa delle disuguaglianze nella salute sono sconcertanti. Ma la disuguaglianza nella salute è un’ingiustizia che ha a che fare innanzitutto con la vita, un bene che non dovrebbe mai essere sottoposto ad analisi quantitative. Purtroppo nell’epoca della crisi economica si guarda all’accesso ai servizi socio-sanitari come “investimenti” da valutare in base agli esiti di salute che possono generare. Il ritorno di questi particolari investimenti non viene mai valutato sulla base del loro impatto sociale: il sollievo alle famiglie, la felicità della persona fragile, i posti di lavoro che si generano in un sistema che sceglie di prendersi cura delle persone più deboli, ma in termini di speranza di vita e possibilità di guarigione. Questa logica ha fatto sì che i sistemi socio-sanitari vengano valutati nei termini dell’efficacia, dell’efficienza e della qualità, ma occorrerebbe anche inserire altri parametri quali la giustizia e l’equità. La vocazione del curare e la cultura del produrre non hanno la stessa natura perché attingono a dimensioni diverse del fare e dell’essere. È chiaro, quindi, che il concetto di produttività ha ben poco da spartire con quello della fraternità, dell’accoglienza e della giustizia», prosegue la Presidente Di Maolo.

La solitudine in cui sono lasciate le famiglie è frutto della logica del profitto, che ha dato vita a quella cultura dello scarto che respinge i più deboli. Ma il coinvolgimento della famiglia è una componente estremamente importante dell’intero percorso riabilitativo di una persona con disabilità. Per questo fornire ai genitori sostegno costante e tutti gli strumenti necessari per affrontare al meglio le sfide quotidiane è un dovere della società.

«Abbiamo lasciato che la cultura dello scarto mietesse nuove vittime: anziani, disabili gravi, malati cronici. La stessa crescita del fondo sanitario nazionale è strettamente collegata al PIL, ma lo sviluppo di un popolo e di un territorio non possono prescindere dalla libertà sostanziale delle persone e dalla loro reale possibilità di partecipare alla vita. Il problema dello “scarto” verso le persone disabili, non può essere risolto attraverso politiche assistenziali e redistributive di ciò che si può spendere, ma necessita una comprensione delle richieste morali e politiche che provengono dalla disabilità alle quali si può rispondere solo grazie ad un deciso contributo della società e con interventi creativi e generativi. Insieme a milioni di disabili nel mondo, insieme a tanti esclusi, nutriamo un sogno: che ciascuno possa tornare libero di vivere la propria vita in un mondo in cui l’uguaglianza sostanziale possa essere una realtà. La vita e la salute non possono essere solo un privilegio di alcuni», conclude la Presidente del Serafico.

L’impegno dell’Istituto Serafico

Dal 1871 il Serafico si prende cura e custodisce la vita delle persone con disabilità plurime; si adegua continuamente ai cambiamenti socio-culturali e alle nuove e complesse forme di disabilità, restando sempre fedele al suo principio ispiratore: rispettare il valore e la dignità della vita di ogni singola persona, in una visione dell’uomo attenta a tutte le sue dimensioni esistenziali. Al Serafico, il prendersi cura è realizzato non solo sulla base di elevate competenze e di ampie conoscenza di tecniche e di procedure, ma anche attraverso la capacità di esprimere e mettere in atto sintonia ed empatia, relazione e reciprocità, sensibilità e calore; questi elementi, tutt’altro che scontati, fanno parte del “capitale di umanità” di ogni operatore, che sa coniugare principi etici, esperienza clinica ed evidenze scientifiche. Il Serafico è una casa che abbraccia la vita, dove il prendersi cura della persona ha un significato che discende direttamente dal richiamo al “custodire la vita”.

Il Serafico, fondato nel 1871, è un modello di eccellenza italiana ed internazionale nella riabilitazione, nella ricerca e nell’innovazione medico scientifica per i ragazzi con disabilità plurime. Convenzionato con il Servizio Sanitario Nazionale per trattamenti riabilitativi residenziali, semiresidenziali ed ambulatoriali, il Serafico accoglie e cura ogni giorno 157 pazienti, provenienti da tutto il territorio nazionale, per un totale di 14.841 trattamenti riabilitativi e 15.842 trattamenti educativi-occupazionali all’anno (dati 2017). In una superficie complessiva di circa 10.000 mq, posta su di un’area di 40.000 mq, sono disponibili 84 posti letto in regime residenziale, 30 posti letto in regime semi-residenziale, oltre ad un servizio ambulatoriale e di valutazione diagnostica-funzionale. Le persone al servizio degli utenti sono oltre 200: circa 170 tra collaboratori e dipendenti e i numerosi volontari, che mettono in campo non solo capacità e competenze, ma anche un “capitale di umanità” in grado di entrare in sintonia con i pazienti. Per informazioni: www.serafico.org

[1] ISTAT, disabilitàincifre.it

[2]Sono circa 2 milioni le persone che vi rinunciano per problemi di liste d’attesa troppo lunghe.  Dati Istat 2018  https://www.istat.it/it/files//2018/11/A-Audizione-DDL-Bilancio-12-nov-2018.pdf

[3] 3° Rapporto sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale, 2018 http://www.rapportogimbe.it/3_Rapporto_GIMBE.pdf

[4] Health at a Glance: Europe 2018 – State of health in the EU cycle https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/state/docs/2018_healthatglance_rep_en.pdf

Ti invito a Fedora

fedora
fedora

Dal 3 al 7 dicembre, presso l’Auditorium “Stefano Cerri” di Milano, Associazione Culturale Fedora, in collaborazione con il Municipio 3 di Milano, realizzerà una serie di iniziative culturali rivolte anche un pubblico con disabilità sensoriali.

Ti invito a Fedora nasce con la volontà di raggiungere il più ampio pubblico possibile. Pensare a una platea “allargata” ai ciechi e sordi non è stata dunque una limitazione, ma al contrario la spinta per la creazione artistica.

Fedora è una delle “Città Invisibili” di Calvino, è la città dei desideri, il luogo dove ci piacerebbe vivere.

Tutti i giorni, dal 3 al 7 dicembre, il centro dell’evento sarà l’installazione In utero, nata dalla collaborazione di Associazione Culturale Fedora con il musicista, sound designer Tia Airoldi. Grazie alla straordinaria tecnologia di una pedana sensoriale, capace di trasformare i segnali sonori in vibrazioni percepite dal corpo, In utero propone un’esperienza immersiva, durante la quale ogni spettatore potrà provare la sensazione di ritrovarsi come all’interno dell’utero materno. Sarà possibile visitare l’installazione tutti i giorni, si consiglia la prenotazione.

Un soundscape materno, fatto di cuore e di viscere, di voci e di soffi, di acqua e di carne, che vuol donare un momento immersivo nel quale ricontattare le primissime memorie sonore, e condurre il fruitore alla ricerca delle ragioni d’essere della propria sonorità e musicalità come abitante ed eterno scopritore di quel mondo “esterno” dopo che è stato abitante del mondo “interno”. Mattia Airoldi

Venerdi 6 dicembre, dalle ore 18.00, sarà possibile partecipare ad Aperisegno, un aperitivo speciale in lingua dei segni. Un gioco rivolto a tutti, per mettersi alla prova con la LIS (Lingua dei Segni Italiana).
Sempre venerdì 6 dicembre, alle ore 23.00, ci sarà un concerto di Tia Airoldi, già fondatore della rock band The please, che sfruttando le potenzialità della pedana sensoriale, proporrà una selezione di suoi brani con “l’ambizione di fare musica vicino al cuore, per rimanere a cuore aperto”.

Durante tutta la durata della manifestazione saranno esposte le stampe calcografiche di Michela Concetti, opere che “si propongono di rappresentare la difficoltà di espressione e comunicazione”. Veri e propri bassorilievi cartacei che, a parere dell’artista, possono essere meglio apprezzati proprio con il tatto.

Salute. Dieci giorni di eventi dedicati alla disabilità

Eventi dedicati alla disabilità
Eventi dedicati alla disabilità

In occasione della Giornata delle persone con disabilità, il Comune di Milano lancia dieci giorni di iniziative – da domani al 6 dicembre – dedicate alle persone con disabilità, alle associazioni del Terzo Settore e ai gruppi di cittadini che ogni giorno lavorano per promuovere i loro diritti e il loro benessere.

Si parte domani alle 9 con il workshop “Autismi per una cultura dei servizi inclusivi” che si terrà a Palazzo Reale fino alle 16, grazie alla collaborazione del comitato Uniti per l’autismo. Giovedì 28, alle 17:30, presso la Pinacoteca di Brera sarà la volta di “ArtisticaMente: descriVedendo i capolavori di Brera”, una visita guidata alla scoperta di tre opere conservate alla pinacoteca adottando un approccio finalizzato a creare un ponte fra le persone con disabilità visiva e i normovedenti, mettendo al centro la pittura come occasione di incontro e dialogo inclusivo.

Il progetto DescriVedendo ritornerà anche nei giorni successivi: il 29 a Casa Boschi di Stefano con la caccia ai tesori artistici della casa, il 30 novembre e l’1 dicembre al museo Diocesano con  la visita guidata  a “L’adorazione dei Magi” di Artemisia Gentileschi e il 5 dicembre al Castello Sforzesco con la visita tattile al museo archeologico e la visita guidata alla Sala delle Asse e al Padiglione Vegetale.

Il 3 e il 4 dicembre dalle 10 e fino alle 18 sarà la volta dei laboratori teatrali e musicali dei centri cittadini al teatro Bruno Munari di via Bovio.  Infine, il 6 dicembre si concluderà con il convegno “I luoghi dei servizi: idee a confronto per nuove risposte” che si terrà a Palazzo Reale a partire dalle 9.