Tumori rari: tutti i diritti dei malati e delle famiglie

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La tutela dei diritti dei malati di tumore raro e delle loro famiglie, sia in ambito sanitario e assistenziale che in quello lavorativo, sono i protagonisti di un ciclo di articoli pubblicato sulle pagine dell’Osservatorio Malattie Rate (OMaR), testata online specializzata in tutto ciò che riguarda le patologie rare, oncologiche e non.

Da anni ormai 10 anni, OMaR si impegna ad analizzare a fondo tutti gli aspetti legati alla tutela dei diritti dei malati rari, fornendo ai propri lettori approfondimenti che contribuiscono a dare una risposta concreta sui problemi che quotidianamente possono incontrare non solo i pazienti ma anche chi si prende cura di loro. In questo caso, al centro di uno specifico ciclo di articoli, ci sono invalidità, lavoro, visite mediche, ausili e farmaci per i malati oncologici rari.

Così come ogni altro malato raro, anche una persona affetta da tumore raro ha la possibilità di avviare la procedura di richiesta di invalidità civile. Infatti, purtroppo, la concessione o meno dell’invalidità, nonché la percentuale che venga eventualmente attribuita al paziente, influenzano molto il tipo di ammortizzatori sociali a cui il malato oncologico raro potrà accedere.

La disabilità oncologica rara soffre di un vuoto normativo che viene colmato dalla legislazione ordinaria riferita ai malati di tumore. A seconda del “livello” di invalidità riconosciuta, infatti, tutti i malati di cancro hanno diritto a: pensione di inabilità, assegno di invalidità, indennità di accompagnamento e di frequenza. Con percentuale d’invalidità compresa tra il 74 e il 99% un malato affetto da tumore raro in età lavorativa (da 18 anni a 65 anni e 7 mesi) ha diritto all’assegno di invalidità e all’esenzione dal ticket per farmaci (diversa tra Regione e Regione) e prestazioni sanitarie legate alla patologia.

In caso di invalidità civile del 100%, invece, un malato in età lavorativa ha diritto alla pensione di inabilità e all’esenzione dal ticket per farmaci (diversa tra Regione e Regione) e prestazioni sanitarie di qualsiasi natura. Se, in aggiunta all’invalidità totale, il malato dovesse essere valutato dalla commissione INPS come incapace di svolgere autonomamente le attività quotidiane, gli verrà riconosciuta anche un’indennità di accompagnamento.

A questi ammortizzatori sociali, poi, si aggiungono tutta una serie di agevolazioni a cui un malato di tumore raro, o il suo caregiver, possono accedere. Queste ultime spaziano dalla possibilità di revisione dell’orario o delle mansioni lavorative per renderli compatibili con la malattia e le terapie a essa collegate fino alla pensione di inabilità, in caso di capacità lavorativa residua nulla, passando per l’opportunità di richiedere un’ADI-Assistenza Domiciliare Integrata, la gratuità o la deduzione dal reddito di ausili e protesi utili a migliorare la vita quotidiana.
La legislazione contempla, infine, istituti di supporto alla gestione degli interessi giuridici del malato raro come l’amministratore di sostegno e la procura notarile. Tutto nel rispetto della Privacy del soggetto interessato e con un occhio di riguardo nei confronti di caregiver ed eventuali tutori legali.

“Lo Sportello Legale di OMaR – spiega l’Avv. Roberta Venturi, legale specializzato in tema di diritti del malato raro – è nato per aiutare i nostri utenti a orientarsi nella giungla legislativa che concerne le malattie rare. Quello che più ci preme è sicuramente diffondere le corrette informazioni per rendere i protagonisti consapevoli dei propri diritti e del sistema assistenziale e previdenziale che ruota attorno a loro e ai loro caregiver. In attesa di una legislazione specifica che dia risposte concrete, il riferimento normativo principale per i malati rari, oncologici e non, rimane sempre la Legge 104/1992, che però non tiene in considerazione tutti gli aspetti peculiari legati alla “rarità” di una patologia e le possibili conseguenze. Noi cerchiamo oggi di agevolare l’effettività delle leggi anche nei riguardi dei malati di tumori rari, intercettando le esigenze concrete dei nostri lettori e facendone tesoro per eventuali proposte legislative future”.