Un ponte tra pazienti, comunità scientifica e istituzioni per sensibilizzare e portare a conoscenza il complesso mondo delle Vasculiti ANCA-Associate, gruppo di malattie autoimmuni rare, con bassa incidenza e difficolta diagnostiche
Nasce A.I.V.A. un’organizzazione per le Vasculiti ANCA
Le Vasculiti ANCA-Associate (AAV), sono un gruppo di malattie autoimmuni
rare, che hanno un’incidenza di circa 13-20 casi per milione di persone all’anno in Europa. Sono difficoltose da diagnosticare, possono avere un impatto significativo sulla salute di organi vitali come reni, polmoni e cuore; nonché sulla vita dei pazienti.
Per loro è nata l’Associazione Italiana Vasculiti ANCA-Associate – A.I.V.A. ODV, di cui Cencora Pharmalex cura i rapporti istituzionali e la comunicazione. Istituita nel maggio 2024, grazie alla volontà congiunta di pazienti e medici, è stata ufficialmente presentata ieri, durante un incontro istituzionale organizzato su iniziativa del Senatore Orfeo Mazzella, co-coordinatore dell’Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche, presso il Senato della Repubblica a Roma.
A.I.V.A.
Nasce con l’obiettivo di soddisfare le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie, proponendosi di diffondere la conoscenza sulla patologia, potenziando l’informazione a ogni livello, anche tra la classe medica.
La vasculite
E’ un’infiammazione delle pareti dei vasi sanguigni, che colpisce vari organi del corpo. In
particolare, nei pazienti affetti da vasculiti ANCA-Associate (AAV), si genera un anticorpo denominato ANCA, che agisce contro una proteina specifica (antigene) presente nei neutrofili, un tipo di globuli bianchi. Questa patologia è resa ancora più impattante dall’effetto combinato della malattia attiva e degli effetti del trattamento, determinando un tasso di mortalità approssimativamente 2,3 volte più alto nei pazienti affetti da AAV rispetto alla popolazione generale.
Date le caratteristiche della patologia, la diagnosi risulta complessa e richiede la collaborazione di più specialisti, che spesso non riconoscono i sintomi tipici della malattia, che viene erroneamente diagnosticate come infezioni, tumori, depressione od osteoartrite, in particolare in pazienti più anziani. Per questo motivo l’Associazione si è fatta promotrice del Manifesto della Patologia, presentato durante l’evento, che ha come obiettivi principali educare e sensibilizzare sulle Vasculiti ANCA-Associate, informare la classe medica e migliorare così la vita dei pazienti.
Altri articoli di salute su Dietro la Notizia
