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giovedì, Settembre 29, 2022

Le Coliche “giocano di anticipo” contro la SMA

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“GIOCHIAMO DI ANTICIPO” CONTRO LA SMA

Il video de Le Coliche per lo screening neonatale: così cambia la storia della malattia

L’ironia del duo romano per la campagna di Famiglie SMA e OMaR con il contributo non condizionato di Biogen.

L’obiettivo è sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce. Il test genetico gratuito è attivo nel Lazio e in Toscana e ha permesso terapie tempestive per 14 neonati.

Presto anche in Piemonte e Liguria.

Video “Giochiamo di anticipo 2”

Quante volte arriviamo in ritardo agli appuntamenti, rimandiamo il suono della sveglia, programmiamo impegni e scadenze che non riusciamo a rispettare?

Il tempo a volte diventa un nemico da combattere e rincorrere, una sfida con noi stessi e le mille distrazioni che ci circondano. In altre situazioni il tempo è invece un alleato prezioso.

Vitale, nel caso dello screening neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale: un percorso che comincia con un test genetico, volontario e gratuito.

Una piccola goccia di sangue prelevata dal tallone del neonato consente una diagnosi precoce della patologia, permettendo di intervenire prima che si manifestino i sintomi e si producano danni gravi e irreversibili.

Per questo torna “Giochiamo di Anticipo”, la campagna di Famiglie SMA e dell’Osservatorio Malattie Rare – OMaR, con il contributo non condizionato di Biogen.

A quasi due anni di distanza dal primo, un nuovo corto scritto e interpretato da Le Coliche guidati dalla regia di Giacomo Spaconi, comunica con ironia e leggerezza l’importanza dello screening neonatale.

Un piccolo gesto per cambiare il destino di un neonato con SMA, malattia rara e neurodegenerativa che in Italia colpisce ogni anno circa 40-50 nuovi nati.

Prima causa di morte genetica infantile, la malattia indebolisce progressivamente le capacità motorie.

Si manifesta soprattutto in età pediatrica, rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.

Un decorso che può essere arrestato grazie una diagnosi precoce.

Trattamenti terapeutici

Se somministrati prima che si manifestino i sintomi, sono infatti molto più efficaci nell’arrestare la progressione della malattia.

In base ai dati disponibili, bambini con diagnosi di SMA grave, che avrebbero avuto un’aspettativa di vita inferiore ai due anni per la storia naturale della patologia.

Hanno avuto invece nella maggior parte dei casi tappe di sviluppo motorio sovrapponibili a quelle dei bambini non affetti.

In alcuni bambini la malattia non si manifesta, o si manifesta in forma lieve.

Giochiamo d’anticipo (#Giochiamodianticipo) è anche l’hashtag presente sui canali social del sito di Famiglie SMA e dell’Osservatorio Malattie Rare.

I contenuti video, foto, visual e articoli, verranno condivisi sui rispettivi siti e canali.

Abili nel coniugare intelligente comicità e delicata leggerezza, Le Coliche sono il duo di attori e fratelli romani Claudio e Fabrizio Colica.

Fabrizio è stato protagonista, con Michela Giraud, del primo corto per la campagna Giochiamo di anticipo

LE COLICHE

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