“il volto dell’ITP”: 13 studenti dell’Accademia di Brera interpreteranno in forma artistica il vissuto dei pazienti
● Promossa da AIPIT Onlus in collaborazione con l’Accademia di Belle Arti di Brera e in partnership con Amgen, global leader nelle biotecnologie farmaceutiche, l’iniziativa porterà alla realizzazione di opere che, ispirate dalle testimonianze di chi è affetto da ITP, rappresentano il vissuto dei pazienti che vivono con questa patologia rara.
● Destinata a cronicizzarsi in 8 adulti su 10, l’ITP può essere controllata con i farmaci, ma necessita di un adeguato supporto psicologico per il senso di fragilità che la sintomatologia di questa patologia può comportare.
● I lavori dei giovani artisti, volti a indirizzare un messaggio positivo a chi deve confrontarsi ogni giorno con la malattia, saranno esposti dapprima online su www.ilvoltodellitp.it all’interno del sito di AIPIT e in seguito raccolti in un atelier itinerante ed esposti dal prossimo novembre nei reparti di Ematologia in tutta Italia.
Porpora Immune Trombocitopenica. Riassunti nel più pratico acronimo ITP (dall’inglese Immune Thrombocytopenia), questi tre termini medici indicano una patologia autoimmune che comporta una drastica riduzione delle piastrine nel sangue con conseguenti problemi di coagulazione. Ma se lo scioglilingua scientifico del nome è presto spiegato, qual è il volto di questa malattia nel quotidiano di chi ne soffre? A raffigurarlo, esprimendosi in diverse forme artistiche, saranno 13 studenti del biennio di specializzazione in Terapia artistica dell’Accademia di Belle Arti di Brera che hanno aderito all’iniziativa “Il volto dell’ITP”, promossa da AIPIT Onlus (Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica) in partnership con Amgen, global leader nelle biotecnologie farmaceutiche.
Porpora Immune Trombocitopenica, malattia autoimmune
Secondo i più recenti dati epidemiologici, l’ITP conta ogni anno in Italia da 1 a 6 casi ogni 100.000 abitanti, in prevalenza donne. Malattia di origine autoimmune, poiché sono gli stessi anticorpi che inducono la milza a distruggere le piastrine, è caratterizzata da una sintomatologia ambigua.
«In molti casi lascia segni ben visibili sulla pelle, perché i livelli bassi delle piastrine causano la comparsa di petecchie ed ematomi, spontanei o come conseguenza del minimo urto, oltre a sanguinamenti spontanei solitamente dal naso e gengive, ma anche nelle parti interne del corpo», spiega Barbara Lovrencic, Presidente di AIPIT Onlus. «In tanti altri casi è invece una patologia invisibile, che però induce un senso di spossatezza e disagio che incide negativamente sul vissuto della persona. Inoltre, dal momento che la quantità di piastrine oscilla di continuo, il paziente vive con la sensazione spesso descritta come la paura del temporale: temi il suo arrivo, ma non sai quando esattamente si verificherà.
Senso di fragilità, paura del futuro, vergogna per la propria immagine sono tutte sensazioni ben descritte dai malati che la nostra Associazione ha coinvolto in un progetto di medicina narrativa per cercare di dare un volto alla Porpora Immune Trombocitopenica. Esattamente come faranno ora gli studenti dell’Accademia di Brera, con l’auspicio che le loro opere siano spunto di riflessione anche per i medici che operano nei reparti di Ematologia dove saranno esposte, per aiutarli a comprendere meglio gli aspetti di una malattia non grave come la leucemia, ma comunque con un impatto negativo importante».
Porpora Immune Trombocitopenica, Terapia artistica
Per i 13 giovani artisti la partecipazione all’iniziativa “Il volto dell’ITP” è anche una tappa importante nel percorso di formazione che porta al diploma accademico in Terapia artistica. «La pelle è per eccellenza un luogo dell’identità personale, che viene quindi messa a rischio dalla particolare sintomatologia di questa malattia. Un aspetto che ha colpito molto gli studenti, insieme con la fragilità emotiva e la vergogna, che l’arte può vincere grazie al fatto di essere “spudorata” per definizione», osserva Daniela Zarro, docente di Anatomia artistica all’Accademia di Brera.
«Sono temi che affrontiamo costantemente nel nostro biennio, finalizzato a formare artisti che sappiano coniugare creatività, linguaggi artistici e conoscenza dei materiali non solo per inviare messaggi positivi, ma anche e soprattutto per aiutare chi è in difficoltà a ritrovarsi sviluppando una forma d’arte. In questo senso, va sottolineato come nella Terapeutica Artistica sia nata l’Opera Condivisa, che viene realizzata a più mani (come nel caso di 6 degli studenti coinvolti in questo progetto) e che nella maggior parte dei casi è il frutto di un incontro con gli altri, con la loro sofferenza e con la loro voglia di non arrendersi.
Esattamente quello che è avvenuto con le testimonianze dei pazienti affetti da Porpora Immune Trombocitopenica: tutti i lavori dei nostri studenti portano anche la loro firma».
Per ulteriori informazioni, visita www.amgen.it; www.linkedin.com/showcase/amgen-italia/;
www.instagram.com/amgeninitalia.
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