Giornata delle Malattie rare

voci sott'acqua
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Quest’anno è il 29 febbraio la Giornata delle Malattie Rare, una giornata rara per portare l’attenzione sulle malattie rare. Voci Sott’Acqua, il progetto di sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) realizzato da Reverb con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim, in occasione di questo importante momento dell’anno ha creato una video-animazione per ricordare e promuovere il ruolo fondamentale delle associazioni pazienti presenti sul territorio, punto di riferimento per le persone affette da IPF sia come supporto emotivo e luogo di socializzazione sia come fornitrici di servizi specifici per la patologia.

Sul territorio italiano sono tante le associazioni pazienti dedicate alle malattie rare polmonari e in particolare alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, che sono nate nel corso degli ultimi anni e che continuano a nascere nelle diverse città. Le associazioni si occupano non solo di fornire informazioni su cure e terapie ma sono anche spazi di incontro dove poter parlare delle proprie paure ed emozioni con persone che possono capirle e condividerle.

Si occupano, inoltre, di organizzare tante attività di sensibilizzazione e raccolta fondi che si trasformano anche in importanti momenti di condivisione e partecipazione.

I pazienti e i famigliari possono aderire alle associazioni con diverse modalità: in qualità di semplici utenti che partecipano alle attività e usufruiscono di servizi ma anche come volontari attivi che prendono parte in prima persona alla realizzazione delle diverse azioni.

È possibile trovare un elenco delle associazioni pazienti attive ad oggi in Italia e relativi contatti sul sito di Voci Sott’Acqua: https://vocisottacqua.org/le-associazioni/.

LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una patologia polmonare di cui non si conoscono le cause che colpisce principalmente gli uomini sopra i 60 anni: gli alveoli si riempiono di tessuto cicatriziale che rende impossibile lo scambio di ossigeno e anidride carbonica del sangue. Si tratta di una malattia che non ha una cura risolutiva e porta alla morte nel giro di alcuni anni, l’unica speranza di guarigione è il trapianto dei polmoni che si può però effettuare solo in alcuni casi. Esistono diversi farmaci che rallentano notevolmente lo sviluppo della malattia e i suoi effetti sul corpo, allungando le aspettative e la qualità della vita dei pazienti. La diagnosi precoce è fondamentale per poter intervenire efficacemente.