Giornata delle Malattie rare

voci sott'acqua
voci sott’acqua

Quest’anno è il 29 febbraio la Giornata delle Malattie Rare, una giornata rara per portare l’attenzione sulle malattie rare. Voci Sott’Acqua, il progetto di sensibilizzazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) realizzato da Reverb con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim, in occasione di questo importante momento dell’anno ha creato una video-animazione per ricordare e promuovere il ruolo fondamentale delle associazioni pazienti presenti sul territorio, punto di riferimento per le persone affette da IPF sia come supporto emotivo e luogo di socializzazione sia come fornitrici di servizi specifici per la patologia.

Sul territorio italiano sono tante le associazioni pazienti dedicate alle malattie rare polmonari e in particolare alla Fibrosi Polmonare Idiopatica, che sono nate nel corso degli ultimi anni e che continuano a nascere nelle diverse città. Le associazioni si occupano non solo di fornire informazioni su cure e terapie ma sono anche spazi di incontro dove poter parlare delle proprie paure ed emozioni con persone che possono capirle e condividerle.

Si occupano, inoltre, di organizzare tante attività di sensibilizzazione e raccolta fondi che si trasformano anche in importanti momenti di condivisione e partecipazione.

I pazienti e i famigliari possono aderire alle associazioni con diverse modalità: in qualità di semplici utenti che partecipano alle attività e usufruiscono di servizi ma anche come volontari attivi che prendono parte in prima persona alla realizzazione delle diverse azioni.

È possibile trovare un elenco delle associazioni pazienti attive ad oggi in Italia e relativi contatti sul sito di Voci Sott’Acqua: https://vocisottacqua.org/le-associazioni/.

LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una patologia polmonare di cui non si conoscono le cause che colpisce principalmente gli uomini sopra i 60 anni: gli alveoli si riempiono di tessuto cicatriziale che rende impossibile lo scambio di ossigeno e anidride carbonica del sangue. Si tratta di una malattia che non ha una cura risolutiva e porta alla morte nel giro di alcuni anni, l’unica speranza di guarigione è il trapianto dei polmoni che si può però effettuare solo in alcuni casi. Esistono diversi farmaci che rallentano notevolmente lo sviluppo della malattia e i suoi effetti sul corpo, allungando le aspettative e la qualità della vita dei pazienti. La diagnosi precoce è fondamentale per poter intervenire efficacemente.

A.I.D.O.: “Un Anthurium per l’informazione” 2017

Aido
Aido

Il 30 settembre e il 1° ottobre 2017

Giornata Nazionale A.I.D.O.

In 1.500 piazze di tutta Italia

due giorni di sensibilizzazione

Un Anthurium per l’informazione

Si rinnova l’appuntamento “Un Anthurium per l’informazione”, la campagna di sensibilizzazione sulla donazione organi promossa da A.I.D.O. – Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule, che sarà presente con i suoi volontari nelle principali piazze italiane, sabato 30 settembre e domenica 1 ottobre.
Dal 1973 A.I.D.O., insieme agli oltre 1 milione e 350 mila soci, si batte affinché la cultura dell’informazione e della sensibilizzazione sul tema della donazione si diffonda in maniera corretta e possa portare ad una scelta che in moltissimi casi significa donare la vita. Per questo motivo la campagna di questa edizione ha come sottotitolo “I donatori sono un dono speciale”.

I dati dei primi mesi del 2017 indicano, infatti, un aumento di trapianti del 15% rispetto all’anno precedente che era già stato un anno record: nel 2016 sono state 3.694 le persone trapiantate che hanno potuto continuare a vivere grazie alla scelta solidale di un donatore.

Però non si può dimenticare che oltre 9.000 sono i pazienti ancora in lista di attesa.

A questo scopo da anni A.I.D.O. si impegna a diffondere con diverse modalità le informazioni corrette sui trapianti: attraverso la giusta comunicazione sui media, informando i cittadini attraverso la Giornata Nazionale di sensibilizzazione, con la proposta dell’Anthurium, mettendo a disposizione un numero verde, organizzando incontri nelle scuole per far conoscere ai ragazzi l’importanza della donazione come dovere morale e sociale di ogni cittadino.

A.I.D.O. è impegnata affinché i cittadini maggiorenni italiani esercitino il diritto-dovere di manifestare la propria volontà, operando insieme con le Istituzioni civili nell’ambito sociale, sanitario e culturale affinché possano rispondere alle esigenze delle persone in attesa di trapianto.
Infatti A.I.D.O. collabora assiduamente e si confronta con il Ministero della Salute (attraverso il Centro Nazionale Trapianti), il Ministero della Difesa, il Ministero dell’Università e della Ricerca e con il vasto mondo della sanità in Italia: Ospedali, USSL/ATS, e tanto altro.

«Oggi viviamo un bel momento di risveglio delle coscienze e di maggiore sensibilità da parte dei legislatori, del sistema sanitario e degli operatori del sociale – afferma la dott.ssa Flavia Petrin, Presidente A.I.D.O. Nazionale. Però quelle 9.000 persone che ogni anno rimangono in lista d’attesa senza una risposta ci interpellano in modo silenzioso ma forte. Non possiamo fare finta di non sentire le loro richieste di aiuto.
Essere favorevoli alla donazione di organi e tessuti non è solo un gesto di solidarietà, ma anche una scelta giusta. Non dimentichiamo che ognuno di noi o un nostro caro potrebbe avere bisogno un giorno del trapianto. L’essere favorevoli alla donazione permette di aumentare gli organi disponibili e garantire in futuro, a chiunque ne avesse bisogno, la possibilità di ricevere un dono prezioso».

L’impegno di A.I.D.O., che l’anno prossimo festeggerà i 45 anni di attività, è cercare di essere presente in tutte le occasioni possibili per far arrivare il messaggio ai 40 milioni di cittadini maggiorenni che non hanno ancora fatto una scelta di vita.

Perché dire di sì alla donazione vuol dire
SCEGLIERE LA VITA

Per informazioni e domande sull’Associazione è attivo da lunedì a sabato il numero verde: 800 736 745 .

È possibile iscriversi ad A.I.D.O. recandosi nelle sedi regionali o provinciali o comunali in tutta Italia oppure scaricando il modulo online e spedirlo via posta alla sede regionale di competenza oppure a: A.I.D.O. Nazionale, Via Cola di Rienzo 243 – 00192, Roma.

 

Lilt Milano: Settimana Nazionale per la Prevenzione Oncologica

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Dal 18 al 26 marzo prossimi la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori di Milano promuoverà la sedicesima edizione della Settimana Nazionale per la Prevenzione Oncologica.

Istituita con Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, ha l’obiettivo di diffondere la cultura della prevenzione e della diagnosi precoce. Arrivare “prima” di fronte ad una malattia è fondamentale per aumentare la sopravvivenza.

Lo scopo principale è la sensibilizzazione della popolazione sull’importanza di adottare uno stile di vita sano e corretto per prevenire alcune patologie tumorali. Protagonista indiscusso è l’olio extravergine d’oliva, noto per le sue qualità benefiche.

Tra le iniziative in favore della popolazione, per tutta la Settimana, l’Unità Mobile LILT offrirà a Milano e Provincia la possibilità di sottoporsi gratuitamente a visite di diagnosi precoce oncologica. Un modo per portare la prevenzione sotto casa dei cittadini. Diverse le prestazioni offerte sull’Unità Mobile e negli Spazi Prevenzione LILT Milano: visite dermatologiche, senologiche, al cavo orale, alla prostata e consulenze alimentari, fino ad esaurimento dei posti disponibili.

Chi deciderà di prendersi cura del proprio corpo, grazie ad uno screening preventivo, potrà richiedere la shopper della salute, con olio extravergine d’oliva, pomodori pelati e pasta, alimenti simbolo della tradizionale dieta mediterranea, preziosa alleata contro i tumori.

Anche quest’anno, inoltre, per ricordare l’importanza di una regolare attività fisica, LILT Milano ha deciso di istituire una partnership con “Ciclobby”, Associazione ciclo-ambientalista aderente alla Federazione Italiana Amici della Bicicletta (FIAB onlus). Inoltre, ha aderito, in qualità di charity partner, alla storica corsa ciclistica Milano-Sanremo.

Lo scopo di queste iniziative è sottolineare, ancora una volta, l’importanza del movimento per restare in forma; l’ideale sarebbero 10mila passi quotidiani, l’equivalente di una breve passeggiata la mattina e la sera. Recenti studi condotti in Europa e Stati Uniti, infatti, hanno dimostrato che chi fa esercizio fisico ha il 7% di probabilità in meno di ammalarsi, ma in un quarto delle neoplasie il rischio crollerebbe di oltre il 20% fino, ad esempio, al meno 42% nell’adenocarcinoma all’esofago.

Continua a Napoli e Milano il tour promosso da Lottomatica, Moige e Fit

Foto Campagna_Facciamo girare la voce eventi
Fa ritorno a Napoli e prosegue per Milano il tour promosso da Lottomatica, Moige e Fit per informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla prevenzione del gioco per i minori

Dopo aver coinvolto più di 100mila adulti e aver contattato oltre 200mila genitori con le campagne di sensibilizzazione delle passate edizioni, continua con le tappe di Napoli – già protagonista con l’appuntamento del 9 e 10 gennaio al Centro Commerciale Le Porte – e Milano il tour informativo per la prevenzione del gioco minorile che per l’edizione 2015/2016 si trasforma nel progetto “Facciamo girare la voce”.

A certificare il successo fin qui riscosso dall’iniziativa è soprattutto la percentuale di coloro che, in visita agli stand, ha dichiarato di conoscere la Legge 111/2011 che vieta il gioco ai minori di 18 anni, passata dal 50% del 2014 al 53% del 2015.

Il tour, realizzato da Lottomatica attraverso la partnership consolidata con Moige (Movimento Italiano Genitori) e Fit (Federazione Italiana Tabaccai), vuole illustrare gli interventi realizzati negli anni attraverso il Programma di Gioco Responsabile di Lottomatica: tutte azioni mirate a prevenire le problematiche legate al gioco dei minorenni incentivando altresì la tutela dei giocatori contro i rischi connessi ad un approccio scorretto al gioco.

Una “voce” che si farà riascoltare sabato 30 e domenica 31 gennaio al Centro Commerciale Quarto Nuovo di Napoli e al Centro Commerciale Vulcano di Milano. La novità di questa edizione, infatti, oltre ad una veste grafica completamente rinnovata ed una campagna pubblicitaria di supporto, è che ogni tappa del tour toccherà due città diverse nello stesso fine settimana.

Da novembre 2015 a febbraio 2016, per 12 weekend, il tour “Facciamo girare la voce”, attraverserà tutta Italia raggiungendo 24 città con l’obiettivo di diffondere l’esistenza del divieto in modo sempre più capillare grazie ad attività di informazione e sensibilizzazione organizzate all’interno di centri commerciali.

È una “voce” che vuole continuare a girare per informare le famiglie sul tema del divieto di accesso ai giochi con vincita in denaro per i minori di 18 anni, invitare i genitori ad un dialogo costruttivo con i propri figli sulla normativa esistente e sensibilizzare tabaccai e rivenditori al rispetto di tale divieto.

All’interno di ogni centro commerciale interessato dall’iniziativa, sarà distribuito del materiale informativo e si avrà la possibilità di effettuare un corso di e-learning con specifiche sessioni dedicate alla legge, ai campanelli d’allarme e ai consigli pratici per i genitori. L’eventuale propensione al gioco patologico verrà poi valutata tramite un apposito test.
Per restare sempre aggiornati sul progetto è possibile consultare le pagine social dedicate all’iniziativa (Facebook – facciamogirarelavoce, Twitter – @18tourmoige2015, Instagram – 18tourmoige2015).