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Updated on 25 July 2021 07:54

Cure palliative pediatriche: che cosa sono e perché sono così importanti

La cosa più difficile, per un genitore, è vedere star male il proprio figlio. Questo è ancora più vero quando la malattia insorge in età pediatrica e risulta per i medici inguaribile. Ma è proprio in questo momento, quando sembra che non ci sia più niente da fare, che c’è ancora tanto che si può fare. L’assistenza a bambini ed adolescenti con malattie inguaribili è un qualcosa di estremamente delicato sia per il malato sia per la sua famiglia. Le cure palliative si impegnano a fornire un’assistenza a 360° con un’équipe multidisciplinare che lavora per garantire la migliore qualità possibile, con l’intento di affermare il diritto alla vita.

Che cosa si intende per cure palliative

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità le cure palliative pediatriche sono “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino che comprende il supporto attivo alla famiglia”. Sono quindi terapie che hanno pari valore rispetto alle altre tipologie di cure, con la differenza che l’obiettivo non è più la guarigione, piuttosto la difesa della vita, anche nel tratto finale, per garantire di trascorrere il tempo senza sofferenza e con dignità.

L’obiettivo è quello di alleviare la sofferenza non solo fisica ma anche psichica, spirituale ed emotiva del bambino e della sua famiglia, dal momento della diagnosi e per tutti i passaggi della malattia, compresa l’elaborazione del lutto.

Per questo ad essere coinvolte sono diverse figure professionali quali medici e personale sanitario, assistente sociale, psicologo e personale volontario. Tutte le figure sono sottoposte ad una formazione mirata. Nell’ambito delle cure palliative un aspetto particolarmente importante, ancora di più quando si tratta di pazienti molto piccoli, è dato dalla relazione e dal contatto: le figure coinvolte dovranno essere capaci di instaurare un rapporto di comunicazione empatico, ovvero intimo e personale. Questo renderà il percorso terapeutico più agevole; le doti di ascolto per recepire i bisogni del paziente e della famiglia sono indispensabili.

Cure diverse caso per caso

Le condizioni in cui possono venire predisposte le cure palliative pediatriche possono essere:

  • Condizioni a rischio vita con prognosi incerte o in cui c’è la possibilità che i trattamenti possano fallire.
  • Condizioni di persistenza del trattamento intensivo nel lungo periodo.
  • Malattie cromosomiche, genetiche o degenerative nelle quali le cure palliative sono introdotte fin dalla diagnosi.
  • Bambini con gravi patologie irreversibili.

Come si può vedere, le condizioni che portano all’adozione delle cure palliative possono essere molteplici: ogni bambino e ogni famiglia rappresentano un mondo a sé, motivo per cui l’approccio multidisciplinare non potrà che essere altamente personalizzato, caso per caso, con adattamenti durante l’evoluzione della malattia.

Le cure possono essere prestate presso il domicilio o tramite strutture residenziali specializzate, pensate per accogliere il piccolo paziente e la sua famiglia. L’obiettivo rimane tutelare l’identità del bambino, anche attraverso un coinvolgimento della famiglia, al fine di garantirgli il miglior contesto possibile.

 

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