Arriva l’Associazione AMICa per fare informazione e difendere i diritti dei pazienti
Da oggi i pazienti che convivono con questa rara patologia linfoproliferativa potranno contare sul sostegno di AMICa, Associazione Malati Italiani di Castleman
Diffondere una maggiore conoscenza della Malattia di Castleman e supportare i pazienti che ne sono affetti, difendendone i diritti e dando loro voce. Sono questi i principali obiettivi di AMICa, Associazione Malati Italiani di Castleman presentata oggi in occasione della Giornata Mondiale della Malattia di Castleman. L’evento, organizzato da MAPCOM Consulting, con il contributo non condizionato di Eusapharma, è stato anche l’occasione per approfondire le caratteristiche della patologia e per riflettere sulle esigenze cliniche, psicologiche e gestionali, ancora insoddisfatte dei pazienti.
La bassa incidenza della Malattia di Castleman
In USA si ipotizza 21 casi per milione di persone, e la difficoltà nella diagnosi hanno inevitabilmente determinato una scarsa informazione oltre che una considerevole difficoltà dei pazienti nel trovare realtà preparate a gestire gli effetti della patologia. Basti pensare che la malattia non è presente nell’elenco delle malattie rare. AMICa, Associazione Malati Italiani di Castleman, nasce proprio per sostenere in maniera diretta e concreta il paziente, attraverso la costante promozione di programmi di informazione e sensibilizzazione della popolazione, degli specialisti e delle istituzioni.
“La Malattia di Castleman è scarsamente conosciuta tra i pazienti, ma anche all’interno della comunità scientifica; questo provoca un senso di disorientamento nei pazienti che si sentono isolati e senza una guida che sappia dare loro indicazioni certe. – ha dichiarato Claudio Savà, Presidente AMICa – Uno dei primi obiettivi dell’Associazione sarà, quindi, quello di colmare questo gap informativo affinché ci sia una più diffusa consapevolezza sulla patologia. Un altro aspetto di cui ci occuperemo sarà quello di censire i pazienti con Malattia di Castleman in Italia, proprio perché, ad oggi, non ci sono dati certi sul numero di pazienti nel nostro Paese. Infine, ci impegneremo per la tutela dei diritti dei pazienti in termini di accesso alle cure e di esenzioni e sosterremo la formazione e informazione della comunità scientifica e clinica affinché possano essere migliorate diagnosi, assistenza e cura.”
La Malattia di Castleman, descritta per la prima volta dal patologo statunitense Benjamin Castleman, è una patologia rara che può colpire tutte le età e comprende un gruppo eterogeneo di disordini linfoproliferativi. Nei pazienti colpiti, si assiste ad una condizione di infiammazione sistemica, un aumento di dimensione dei linfonodi e un possibile danno a diversi organi. In base al numero di stazioni linfonodali coinvolte, si distinguono tipicamente due sottotipi di Malattia di Castleman: la forma unicentrica, cioè localizzata, che è caratterizzata dal coinvolgimento di una sola stazione linfonodale (circa 50% dei casi); e la forma multicentrica, più rara e aggressiva, associata a sintomi sistemici e al coinvolgimento di multiple stazioni linfonodali (circa 50% dei casi).
Poiché rara e con una sintomatologia simile ad alcuni tumori e patologie autoimmunitarie, la Sindrome di Castleman può risultare difficile da diagnosticare. A causa della sua complessità, nelle fasi di diagnosi, è necessario escludere altre condizioni infettive, autoimmuni e linfoproliferative prima che sussista il sospetto concreto di Malattia di Castleman. Per questo motivo, al fine di effettuare una diagnosi corretta e il più precoce possibile, è fondamentale un approccio trasversale e multidisciplinare che coinvolga diverse figure specialistiche.
Molto rilevante per i pazienti affetti da Malattia di Castleman è la presa in carico da parte del Servizio Sanitario Nazionale dell’intero percorso di diagnosi e cura. È diritto imprescindibile che questi pazienti vengano riconosciuti come pazienti affetti da malattia rara, e come tali vengano assistiti e gli venga garantito libero e gratuito accesso ad ogni forma di cura, esame diagnostico e controllo medico.
Il Direttivo AMICa: https://www.amicaodv.it/chi-siamo/
