#MyLupusStory: riscrivere la storia del Lupus è possibile
Una campagna dà voce ai pazienti e caregiver che convivono con il Lupus Eritematoso Sistemico
L’iniziativa, realizzata dal Gruppo LES Italiano in collaborazione con GSK, è nata per promuovere l’empowerment dei pazienti, favorire una migliore conoscenza della patologia e quindi migliorare la vita quotidiana con il Lupus.
Diffondere una maggiore conoscenza del Lupus, malattia cronica autoimmune multisistemica, e supportare i pazienti nella condivisione del proprio vissuto offrendo sostegno nella convivenza con la malattia. Sono questi gli obiettivi di #MyLupusStory, la campagna di awareness e sensibilizzazione realizzata dal Gruppo LES Italiano in collaborazione con GSK, avviata il 13 aprile 2021 e culminata ieri, in occasione della 18° Giornata Mondiale del Lupus.
L’evento, in diretta Facebook sulla pagina del Gruppo LES Italiano (https://www.facebook.com/530369640374680/videos/527018434956440) è stato un’occasione di confronto e dialogo tra pazienti e specialisti.
Il concorso “Diventa protagonista e scrivi la tua Storia” lanciato all’interno della campagna #MyLupusStory
ha visto protagonisti pazienti e caregiver che hanno condiviso le proprie esperienze dirette attraverso il racconto. Le storie di coraggio, forza e resilienza pervenute sono state valutate da una giuria, composta da membri dell’associazione Gruppo LES Italiano che ha identificato 5 storie finaliste tra quelle che meglio hanno saputo rappresentare il concetto di positività verso gli ostacoli che la patologia impone. Tra queste, la storia di Roberta è risultata la più rappresentativa del concorso e ha ottenuto uno spazio speciale durante la diretta Facebook del 10 maggio 2021, tenutasi in occasione della Giornata Mondiale del Lupus.
“Il paziente affetto da Lupus si trova a fare i conti con una patologia complessa,
poco visibile e poco conosciuta e quindi lotta contro una sensazione di forte isolamento derivante, molto spesso, dalla difficoltà di spiegare l’impatto della malattia sulla propria quotidianità a familiari, amici e colleghi. – ha dichiarato Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES Italiano – Ecco allora che il confronto e la condivisione con altre persone, che vivono percorsi analoghi, può offrire un sostegno psicologico per affrontare proattivamente la malattia. Speriamo che la campagna #MyLupusStory, attraverso i contenuti informativi e il contest, possa rappresentare un aiuto concreto in tal senso”.
Il Lupus fa parte delle malattie reumatologiche, che nella maggior parte dei casi sono di origine autoimmune.
Il Lupus è dovuto ad un’attivazione incontrollata del sistema immunitario che comporta un’infiammazione dei tessuti dell’organismo. In Italia sono circa 60.000 le persone che convivono con una diagnosi di LES e si stimano quasi 1500-2000 nuove diagnosi all’anno.
“Il Lupus è una malattia autoimmune sistemica, cronica che può interessare più organi e apparati-
ha dichiarato la Prof.ssa Marta Mosca, Direttore Unità Operativa di Reumatologia – Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana e Responsabile della Lupus Clinic della U.O – Spesso causa stanchezza, dolori articolari, manifestazioni cutanee, ematologiche e renali oltre che disturbi neurologici o psichiatrici. È più frequente nelle donne in età fertile, trai i 15 e i 45 anni, e, in tale particolare gruppo d’età, il rapporto tra femmine e maschi colpiti è di 9 a 1. Non esistono ad oggi dei farmaci che possano curare il Lupus, ma i farmaci disponibili consentono tuttavia di controllarne o bloccarne il decorso, migliorando anche la qualità di vita dei pazienti fortemente impattata da una patologia complessa e ad andamento oscillante.”
La scarsa conoscenza della patologia e il suo andamento irregolare e imprevedibile,
con “inspiegabili” remissioni o riacutizzazioni non solo è fonte di paure e preoccupazione ma acuisce il senso di isolamento e fragilità psicologica. Da qui la necessità di diffondere consapevolezza, poiché avere pazienti ben orientati, consapevoli e capaci di collaborare in modo attivo alla gestione della cura, si traduce nel superamento degli effetti fisici ed emotivi più dannosi.
L’elevato numero di storie pervenute e la partecipazione attiva dei pazienti alla diretta Facebook sono il segnale di quanto sia importante fornire ai pazienti, e ai loro familiari, servizi e strumenti di supporto che permettano una migliore qualità di vita, rafforzando l’effetto positivo delle terapie.
