Vasculiti ANCA- Associate: più di 36.000 ricoveri in 10 anni
In occasione della Giornata Mondiale delle Vasculiti (15 maggio 2025), si riaccende l’attenzione su un gruppo di malattie rare e poco conosciute che colpiscono i vasi sanguigni, causando infiammazione e colpendo vari organi del corpo.
Le vasculiti costituiscono un insieme eterogeneo di patologie autoimmuni che possono
insorgere a qualsiasi età e che, seppur rare, mostrano un’incidenza in crescita. Si stima che le diverse forme colpiscano ogni anno tra 20 e 40 persone su milione, con variazioni significative a seconda della tipologia specifica.
“Tra le diverse forme, le vasculiti ANCA-associate (AAV) rappresentano un gruppo di malattie rare di interesse prevalentemente reumatologico e nefrologico. Queste patologie, pur presentando manifestazioni cliniche diverse tra loro, hanno in comune la presenza degli
autoanticorpi ANCA, diretti contro specifici antigeni presenti nei neutrofili, un tipo di globuli
bianchi.” – ha spiegato Luca Quartuccio, Componente comitato scientifico A.I.V.A. ODV e
Professore Associato di Reumatologia, Divisione di Reumatologia, Università di Udine.
“Questa patologia è caratterizzata da un tasso di mortalità approssimativamente 2,3 volte più alto rispetto alla popolazione generale. L’incidenza annuale globale di AAV è stimata tra 1 e 3 casi ogni 100.000 persone, mentre la prevalenza è tra 5 e 42 casi ogni 100.000 personeii . La poliedricità della patologia causa ritardi diagnostici: in circa il 60% dei pazienti, il tempo medio che intercorre tra l’esordio dei primi sintomi e la diagnosi finale, è stimato in 6 mesi.” conclude Federico Alberici, Professore Associato e Direttore della UO di Nefrologia, Direttore della scuola di Specializzazione in Nefrologia Università degli studi di Brescia, ASST Spedali Civili.
Nonostante apparentemente le vasculiti hanno una bassa diffusione, l’impatto clinico, sociale ed economico è tutt’altro che trascurabile, come emerso durante l’evento “Overview di sistema e prospettive terapeutiche per le vasculiti ANCA-associate, una patologia rara e
invalidante”, svoltosi oggi a Roma.
L’iniziativa, promossa da Cencora-Pharmalex con il patrocinio di A.I.V.A Associazione italiana Vasculiti ANCA Associate, SIR Società Italiana di Reumatologia, Istituto Superiore di Sanità, Vasculitis International e con il contributo non condizionato di CSL Vifor Italia, ha rappresentato un importante momento di confronto tra esperti del settore e rappresentanti istituzionali, per fare luce sulle disparità di accesso alle cure e sui costi sostenuti dal Servizio Sanitario Nazionale nella gestione di queste patologie.
Nel corso dell’evento è stato presentato il documento “Burden clinico ed economico delle
vasculiti ANCA-associate in Italia: risultati dell’analisi del Registro Nazionale SDO”, a cura
del Centre for Research on Health and Social Care Management (CERGAS), SDA Bocconi,
Milano.
In un contesto così complesso, è necessaria una gestione multidisciplinare, così da garantire al paziente una presa in carico funzionale alle diverse esigenze che la malattia richiede. Il problema non riguarda solo i ritardi diagnostici, ma anche l’adeguatezza dei percorsi terapeutici successivi alla diagnosi.
“Come paziente affetto da AAV, conosco molto a fondo le problematiche della patologia e mi
impegno ogni giorno a sostenere le persone che, come me, ci convivono. Purtroppo, molti pazienti sono costretti ad attendere anni prima di ricevere una diagnosi corretta, con gravi ripercussioni sul decorso della malattia e sulla qualità della vita, sia personale che familiare – ha commentato Ruben Collet Presidente dell’Associazione A.I.V.A. – I ritardi sono dovuti a
scarsa presenza e distribuzione non uniforme dei centri di riferimento sul territorio nazionale.
Per questo motivo, lavoriamo costantemente per migliorare l’accesso ai centri specializzati, in particolare nella fase cruciale della diagnosi. Allo stesso tempo, puntiamo a potenziare la
formazione dei medici a beneficio di diagnosi più rapide e accurate. L’obiettivo primario è creare una rete di sostegno solida e accessibile, che consenta a tutti di affrontare la malattia con maggiore serenità e consapevolezza”.
Il documento presentato, basato sui dati rilevati dalle Schede di Dimissione Ospedaliera (SDO) del Ministero della Salute e focalizzato sulle prestazioni di ricovero, evidenzia un significativo impatto in termini di risorse per il Servizio Sanitario Nazionale 1: durante il periodo di osservazione, i pazienti con GPA (Granulomatosi con poliangioite) hanno avuto in media 6,9. 1 Burden clinico ed economico delle vasculiti ANCA-associate in Italia: risultati dell’analisi del Registro Nazionale SDO (pag ricoveri ciascuno, mentre quelli con MPA (Poliangioite microscopica) hanno avuto in media 8,7 ricoveri ciascuno. iii
Inoltre, il documento mostra un’elevata mortalità intraospedaliera e una notevole mobilità
interregionale, indicatore di possibili disparità nell’accesso alle cure. L’alta mobilità
interregionale dei pazienti, spesso alla ricerca di cure per AAV in più regioni, è associata a un aumento dei costi di oltre 4000 € per ogni singolo paziente.iv
Questi elementi sottolineano l’urgenza di un maggiore coordinamento dell’assistenza a livello nazionale, attraverso la definizione e attivazione di percorsi dedicati, in grado di garantire equità, continuità e qualità nella presa in carico dei pazienti con AAV.
Tra le istituzioni presenti il Sen. Orfeo Mazzella, co-coordinatore dell’Intergruppo parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche, presso il Senato della Repubblica a Roma dichiara – “In qualità di co-coordinatore dell’Intergruppo Parlamentare esprimo vicinanza all’Associazione A.I.V.A, che ho orgogliosamente tenuto a battesimo un anno fa.
La mia presenza oggi vuole testimoniare il mio impegno politico e di responsabilità nei confronti delle persone affette da malattie rare, come le vasculiti ANCA-associate (AAV). Inco ntri come questo sono per noi fondamentali: ci offrono l’opportunità di ascoltare direttamente i bisogni dei pazienti, analizzare dati oggettivi e, tradurre queste evidenze in azioni concrete a tutela dei pazienti rari.
Sono primo firmatario dell’emendamento 1206 che ha l’obiettivo di istituire un’unica procedura di acquisto per i farmaci orfani e che spero avrà effettivo seguito. Con
questa proposta possiamo garantire un omogeneo e tempestivo accesso alle cure per pazienti rari, su tutto il territorio”.
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