Migrazione sanitaria e malattie rare: misure sostegno spese
Prevedere misure specifiche per sostenere i costi dei trasferimenti delle persone costrette a spostarsi dalla propria Regione per ricevere cure adeguate e per garantire loro assistenza psicologica e sociale.
È una delle richieste emerse da una conferenza stampa promossa in Senato dall’onorevole Orfeo Mazzella (M5S) insieme a tre realtà del Terzo Settore attivamente impegnate per fornire aiuti concreti ai numerosi cittadini Italiani costretti ad affrontare, insieme alle loro famiglie, non solo diagnosi gravi ma anche spesso problemi economici e logistici legati all’impossibilità di potersi curare nella propria Regione.
CasAmica, organizzazione di volontariato che dal 1986 si occupa di accogliere presso le proprie strutture in Lazio e Lombardia i migranti della salute e le loro famiglie; Codice Viola, un’associazione che dal 1986 è impegnata a migliorare la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti affetti da adenocarcinoma del pancreas e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, che opera da 25 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
«Ho voluto organizzare questo incontro per dare voce a chi, ogni giorno, si trova ad affrontare una doppia sofferenza: quella della malattia e quella della distanza. È inaccettabile che in un paese come il nostro, il diritto alla salute non sia garantito per tutti allo stesso modo. Dobbiamo fare di più per sostenere chi è costretto a cercare cure lontano da casa», dichiara il senatore Orfeo Mazzella.
MIGRAZIONE SANITARIA: I DATI IN ITALIA
Secondo l’ultimo report Age.na.s sulla mobilità sanitaria interregionale sebbene il numero di ricoveri in mobilità sia diminuito (668.145 nel 2023 rispetto ai 707.811 del 2019), la spesa è aumentata leggermente, passando da 2,84 miliardi di euro nel 2019 a 2,88 miliardi nel 2023.
Questo incremento è principalmente attribuibile all’aumento della mobilità legata ai ricoveri per diagnosi di alta complessità, che comportano trattamenti più costosi e specializzati. Il flusso migratorio per ricoveri ospedalieri è prevalentemente diretto da Sud a Nord e le regioni più attrattive per la mobilità sanitaria sono l’Emilia-Romagna, la Lombardia e il Veneto.
La costante crescita del fenomeno della migrazione sanitaria è confermata anche dallo “Studio sui migranti sanitari” realizzato da EMG Different per CasAmica. L’analisi è stata realizzata su un campione rappresentativo di cittadini residenti in Calabria, Puglia, Campania, Sicilia e Sardegna con età compresa tra i 35 ai 65 anni di età, al fine di studiare la migrazione sanitaria e le motivazioni che spingono i malati a cercare cure fuori dalla propria regione.
Dallo studio emerge che 14,3 milioni di cittadini, pari all’81% del campione esaminato, negli ultimi 3 anni hanno avuto bisogno di cure mediche per sé o per i propri familiari. Tra questi, ben 1 milione di cittadini provenienti dalle regioni del Sud Italia e delle isole ha scelto di curarsi in una regione diversa dalla propria per motivi legati all’opportunità di ottenere una migliore offerta sanitaria (51%) e medici più preparati (39%) o addirittura alla concreta impossibilità di ricevere cure adeguate alla propria patologia nella regione di provenienza (32%).
In particolare, alcuni tumori e le malattie rare sono tra le patologie più esposte al fenomeno della migrazione sanitaria.
MALATTIE RARE: OLTRE IL 20% POPOLAZIONE COSTRETTO A SPOSTARSI PER CURE
Come dimostra anche il X Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia di Uniamo, la stima della mobilità fra Regioni è pari al 20% nella popolazione complessiva e arriva al 29% se le patologie colpiscono i minori. Secondo gli studi più recenti, a livello mondiale la prevalenza delle malattie rare sarebbe compresa tra il 3,5% e il 5,9% della popolazione mentre il numero complessivo di persone con malattia rara in Italia sarebbe compreso fra i 2,0 e i 3,5 milioni di persone.
«Una persona con malattia rara su cinque è costretta a spostarsi dal proprio luogo di residenza per curarsi, a volte anche affrontando viaggi molto lunghi che impattano negativamente dal punto di vista fisico, psicologico ed economico», commenta Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO F.I.M.R. «Sono numeri che sono destinati ad aumentare, vista la disponibilità sempre maggiore di terapie innovative che devono essere somministrate in Centri ad alta specializzazione. Il tema è senza dubbio rilevante dal punto di vista economico, ma ancora di più da quello della qualità di vita della persona con malattia rara e della sua famiglia. Spesso, infatti, a spostarsi sono intere famiglie, anche per lunghi periodi o ripetutamente nel corso dell’anno. Dalle nostre indagini è emerso che l’impatto di costo sulla famiglia è notevole, dato che spesso non sono previsti rimborsi da parte della Regione di residenza. È necessario quindi sensibilizzare su questo tema, come fatto con questa tavola rotonda, perché le risposte devono essere date su più fronti: ad esempio, con supporti economici, impulso alla telemedicina, offerta di soluzioni di alloggio temporaneo a prezzi calmierati».
TUMORE AL PANCREAS: DISPARITÀ ECONOMICHE E TERRITORIALI, UN OSTACOLO ALLA CURA
Anche molti pazienti oncologici sono costretti a spostarsi per curarsi e tra i tumori più esposti al fenomeno rientra il tumore al pancreas, considerato la quarta causa di morte per tumore nel mondo occidentale. Il tumore del pancreas rappresenta infatti il caso più tipico di “cancro negletto” caratterizzato da un’incidenza annuale moderata ma con un alto indice di mortalità[1]. Inoltre, i lunghi tempi di percorrenza necessari per raggiungere strutture sanitarie specializzate possono rappresentare un ostacolo, soprattutto per le classi sociali o economiche più svantaggiate e per i pazienti fragili.
Ancora, i dati forniti da AGENAS riguardo il fenomeno della mobilità sanitaria dei pazienti sottoposti a chirurgia pancreatica nel periodo 2014-2016, mostrano come circa il 40% dei pazienti residenti nel Sud Italia (con picchi fino al 76% dei pazienti residenti in Calabria) e il 15% di quelli residenti nel Centro Italia si siano spostati verso le regioni settentrionali.
«L’incidenza del tumore del pancreas in Italia è molto bassa, pari allo 0,0023% della popolazione totale. Tuttavia, il numero di decessi annuali associati a questa patologia lo colloca al terzo posto tra le cause di morte per tumore, dopo il carcinoma polmonare e quello del colon-retto», commenta Piero Rivizzigno, presidente Codice Viola. «In questo contesto, solo tre regioni – Lombardia, Veneto e Toscana – offrono un livello di cure chirurgiche adeguato alla complessità della malattia.
Questa disparità territoriale genera un’elevata mobilità sanitaria, con un trasferimento di costi tra le regioni pari a 6,5 milioni di euro. I dati forniti da AGENAS non tengono conto degli elevati costi logistici a carico dei pazienti e dei familiari che si sottopongono a interventi fuori regione, stimabili tra i 3.000 e i 5.000 euro a seconda della regione di provenienza, i tempi di degenza ospedaliera, in media tra i 10 e i 15 giorni, e le spese per visite specialistiche pre e post-operatorie.
Tutti questi costi ricadono sulle famiglie, o sono in parte attenuati dai servizi offerti da associazioni di volontariato come Casa Amica. Le regioni che, colpevolmente, non si sono organizzate per garantire un adeguato livello di assistenza per il trattamento del tumore del pancreas dovrebbero farsi carico di un sostegno economico per i pazienti e le famiglie costretti a spostarsi, e avviare programmi di potenziamento delle cure, dotandosi di strutture dedicate come le Pancreas Unit».
[1] Pancreas-Unit-documento-Ministeriale
Altri articoli di salute su Dietro la Notizia
