Joyful a Solomeo

Joyful a Solomeo
Joyful a Solomeo

Serata speciale al teatro Cucinelli di Solomeo in provincia di Perugia.

Oltre alla bravura del coro Joyful, la serata è stata dedicata ad A.N.D.E.  l’Associazione Nazionale Displasia Ectodermica

Guarda il video:

Che cos’è la Displasia Ectodermica?

La Displasia Ectodermica si manifesta in molte forme, tutte legate ad anomalie strutturali dell’ectoderma come diminuzione o assenza della sudorazione, intolleranza al calore, capelli secchi e diradati, cute molto sottile, ipodontia o anodontia, dismorfismi facciali e dentali caratteristici e, frequentemente, patologia oculare, gastrointestinale o polmonare.

L’associazione A.N.D.E nasce nel 1999 ad opera di Giulia Fedele, con l’intento di far conoscere la Displasia Ectodermica, una rara malattia genetica e di fornire aiuto ai bambini da essa affetti.

Compito non facile, dal momento che ancora oggi, molti medici fanno fatica a diagnosticarla, ma compatibile con la vita quotidiana

GLI SCOPI DELL’ASSOCIAZIONE 

 1. Trovare in Italia e all’estero bambini affetti da questa malattia per raccogliere un maggior numero possibile di notizie su di essa.  

2. Informazione chiara e semplice sulla malattia alle famiglie colpite da questa malattia e ai comuni cittadini con l’aiuto di tutti i media disponibili, opuscoli, fax, internet, numero verde, ecc…  

3. Creare una rete di informazione nazionale accessibile a tutti i malati, famiglie, medici, ospedali, costantemente aggiornata sulla malattia e disponibile a tutti, sensibilizzare l’opinione pubblica verso la displasia anche organizzando seminari e convegni, per trovare più facilmente la soluzione ai problemi pratici legati alla malattia dei bambini (es. dentiere apparecchi, creme idratanti, aiuti economici alla famiglia, ecc).  

4. Indirizzare le famiglie con i loro piccoli verso centri medici specifici che conoscono effettivamente la malattia per non incorrere in errori terapeutici. Indirizzare le famiglie verso i centri pubblici o convenzionati con il ssn per alleviare il peso economico. Aiutare le famiglie nel disbrigo delle pratiche burocratiche per ottenere fondi o sovvenzioni ad hoc.

Contatti:

Sito: www.assoande.it
via Cascina Fidelina 19, 20061, Milano (MI)
Tel. (+39) 02  92150556