Tumore al seno: Campagna “Chiedo di +”

Banner Chiedo di piu
Banner Chiedo di piu

Quasi una paziente su tre riferisce di non essere stata curata in una Breast Unit, cioè in un Centro di Senologia Multidisciplinare. Né riceve le informazioni necessarie per poter scegliere con consapevolezza dove rivolgersi.

A cinque anni dalla legge che stabilisce l’istituzione delle Breast Unit, un’indagine condotta dall’Istituto di Ricerca SWG fotografa per la prima volta lo scenario, riportato dalla voce delle pazienti stesse.

La ricerca è al centro della campagna “Chiedo di +”, realizzata da Europa Donna Italia con il supporto incondizionato di Roche, presentata oggi al Senato della Repubblica e i cui risultati sono stati riassunti in 10 punti nel Manifesto “Chiedo di +”.

“Dal dicembre 2014, quando la Conferenza delle Regioni ha recepito le linee di indirizzo ministeriali, i centri di senologia sono stati avviati gradualmente in quasi tutto il territorio nazionale; tuttavia, se in alcune Regioni stentano ancora a decollare, a livello nazionale non è ancora stato condotto un monitoraggio omogeneo della qualità delle prestazioni e dei percorsi offerti alle pazienti” afferma Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia:

“Con la campagna “Chiedo di +” abbiamo voluto interpellare le dirette interessate, le pazienti, per far emergere dalla loro esperienza quali sono i gap da colmare affinché tutte Breast Unit d’Italia funzionino secondo i criteri previsti dalla normativa”.

Tra i gap riscontrati il primo riguarda i tempi di attesa in ogni fase del percorso – dalla formulazione di una diagnosi completa alla cura prima e dopo l’intervento – percepiti ancora come troppo lunghi.

Le pazienti infatti riportano 2,3 mesi di attesa in media tra l’esecuzione degli esami e la diagnosi. Tra le altre principali criticità troviamo: la carenza di informazioni sia sugli effetti collaterali delle terapie sia su come gestirli, un problema riportato da una donna su 4 riguardo alla chemioterapia e alla radioterapia, e da oltre il 42% riguardo all’ormonoterapia, dato particolarmente significativo se si considera che queste cure si prolungano per 5 anni; la carenza di informazioni per prevenire e curare il linfedema, anche con trattamenti precoci che possono portare a interventi meno invasivi (soffre di linfedema una intervistata su 4 e una su 6 riferisce di non aver ricevuto sufficiente supporto nella riabilitazione, nonostante sia prevista dai Livelli Essenziali di Assistenza); in molti casi il mancato accertamento della eventuale presenza di familiarità e/o di mutazioni nei geni BRCA; la scarsa disponibilità dello psiconcologo ancora in molti centri, insufficiente per il 63% delle intervistate; la necessità di una maggiore presenza del chirurgo oncoplastico all’interno del team multidisciplinare, in considerazione dell’elevata percentuale di mastectomie (43% delle donne intervistate sottoposte ad intervento chirurgico); la scarsa presa in carico delle pazienti durante il follow up.

Inoltre non sempre è assicurata la continuità di cura, infatti 4 intervistate su 10 hanno dovuto cambiare struttura, e ancora troppo spesso le giovani pazienti non ricevono adeguate informazioni e assistenza sulla conservazione della fertilità. Infine manca la figura del nutrizionista per fornire informazioni sull’alimentazione da seguire per la prevenzione delle recidive.

Commenta D’Antona: “Il nostro obiettivo con questa campagna è sensibilizzare sulla necessità di completare lo sviluppo delle Breast Unit e, come previsto dalla legge, assicurarne il monitoraggio in tutto il territorio italiano, affinché tutte le pazienti abbiano accesso a cure tempestive e percorsi terapeutici appropriati”.

Ha preso il via “ParkinCammino”

parkinson
parkinson

È partito da tre giorni “ParkinCammino” un’esperienza sul Cammino di Santiago per pazienti affetti da malattia di Parkinson. Un’iniziativa terapeutica e di vita che permette, attraverso il “cammino in condivisione”, di offrire a chi soffre di Parkinson i benefici che provengono dallo svolgimento di un’attività fisica corretta e dalla possibilità, non meno importante di camminare insieme, comunicare con altri pazienti, familiari e sanitari e condividere un’esperienza di viaggio unica nel suo genere.

Dal 6 al 14 ottobre 28 viaggiatori: pazienti con Parkinson accompagnati da mariti, mogli, amici, assistiti dal Prof. Alessandro Padovani (Professore Ordinario di Neurologia dell’Università degli Studi di Brescia), dalla Dr.ssa Elisabetta Cottini e dal Dr. Andrea Pilotto (Specialisti Neurologi presso ASST Spedali Civili di Brescia), da infermieri e Fisioterapisti dell’Università di Brescia, con Federica Cottini, quale responsabile preparazione atletica, potranno vivere, in 9 giorni di spedizione, un progetto di viaggio, vacanza, terapia e ricerca.

A Monza il “Paese ritrovato”

Presidente Senato Elisabetta Casellati
Presidente Senato Elisabetta Casellati

“E’ un progetto che ci rende estremamente orgogliosi, un’eccellente collaborazione tra pubblico e privato che attesta la grande generosità di questo territorio. Regione Lombardia, inoltre, sta lavorando per verificare la possibilità che diventi un modello standard di assistenza accreditato”.

Lo ha detto il vicepresidente di Regione Lombardia e assessore alla Ricerca, Innovazione, Università, Export e Internazionalizzazione in occasione della visita della Presidente del Senato al centro ‘Il Paese ritrovato’ di Monza, primo villaggio in Europa dedicato alla cura dei pazienti affetti da sindrome di Alzheimer.

Guardando più in generale al ‘sistema-Brianza’ il vicepresidente della Regione ha sottolineato quanto sia “Importante accendere i riflettori sulle eccellenze del nostro territorio, che il mondo ci invidia. Per questo un sentito ringraziamento alla Presidente del Senato per l’importante visita che ha organizzato a Monza”.

“In Brianza – ha proseguito – ci sono circa 180 imprese al chilometro quadrato, un dato unico. Un patrimonio che ha bisogno del massimo supporto anche a livello nazionale per essere valorizzato e per emergere nel panorama internazionale. In questo senso la vicinanza espressa dalla Presidente del Senato rappresenta un sostegno importante” ha concluso il vicepresidente.

Prevenzione secondaria dopo evento cardiovascolare

coleterolo
coleterolo

I pazienti reduci da un episodio cardiovascolare sono esposti a un rischio estremamente elevato di andare incontro a un nuovo evento. Il modo migliore per limitare questo rischio è un intervento di prevenzione secondaria.

Obiettivo che può essere raggiunto grazie a una modifica radicale dello stile di vita, con la cessazione del fumo, l’adozione di un regime dietetico corretto e la pratica di attività fisica, e grazie a un adeguato intervento farmacologico mirato alla correzione del diabete, dell’ipertensione e dell’ipercolesterolemia.

Per quest’ultima in particolare, numerosi sono gli studi che ne hanno evidenziato il ruolo cruciale nello sviluppo delle malattie cardiovascolari. Nella fattispecie, il colesterolo LDL (C-LDL) è riconosciuto universalmente quale fattore causale dell’aterosclerosi e del rischio di insorgenza di eventi cardiovascolari gravi come puntualizzato in occasione dell’iniziativa Meridiano Cardio “Nuove prospettive nella prevenzione secondaria cardiovascolare: focus sull’ipercolesterolemia”promosso da The European House-Ambrosetti.

La preoccupazione degli esperti è legata soprattutto alla bassa aderenza alla terapia ipolipemizzante, con valori che raggiungono il 45,9% nei pazienti a rischio molto alto e solo il 30,2% nei pazienti a rischio cardiovascolare medio. In particolare, la metà dei pazienti che hanno già avuto un evento cardiovascolare non assume farmaci per il controllo dell’ipercolesterolemia.

Una realtà che si ripropone anche in Lombardia: “Il paziente che ha avuto un infarto viene dimesso dalle nostre unità coronariche con una terapia ipolipemizzante per il controllo dei livelli di colesterolo – afferma Stefano Carugo, Direttore Dipartimento Cardio-Respiratorio, ASST Santi Paolo e Carlo,Milano-. Tuttavia, dopo un anno dall’evento solo il 50% dei pazienti che tornano a controllo sta ancora assumendo la terapia prescritta. Le conseguenze del progressivo abbandono della terapia ipocolesterolemizzante sono drammatiche in termini di prevenzione secondaria”.

La discrepanza fra gli obiettivi terapeutici da raggiungere e l’insufficiente controllo è ancor più sorprendente se si considera la disponibilità di farmaci efficaci per il trattamento dell’ipercolesterolemia, a partire dalle statine e da ezetimibe, per arrivare ai più recenti inibitori di PCSK9, che sono in grado di portare a target anche pazienti in cui gli altri farmaci non bastano a raggiungere i target terapeuticio non sono tollerati. Anche gli anti PCSK9 risultano però largamente sottoutilizzati.

“Questa nuova opportunità terapeutica – ipotizza Carugo – è utilizzatada poco più del 10% dei pazienti eleggibili, una percentuale molto bassa. Da un punto di vista economico bisogna considerare che un infarto o un ictus costano in media all’ente pubblico 40.000 euro all’anno. La riduzione di infarti e ictus che si potrebbe ottenere con questi farmaci potrebbe consentire di risparmiare molte risorse oltre che vite umane”.

Interventi volti a migliorare l’aderenza alla terapia e di conseguenza ad aumentare la percentuale di pazienti a target sono stati proposti in diverse regioni, pur in assenza di PDTA (Piano Diagnostico Terapeutico Assistito) dedicati.

La regione Lombardia ha cercato di individuare delle soluzioni, soprattutto alla luce delle importanti conseguenze della patologia cardiovascolare in termini di morbilità e mortalità. “Nella nostra regione le malattie cardiovascolari costituiscono la prima causa di morte e di disabilità, in particolare la cardiopatia ischemica – precisa l’esperto – Per quanto riguarda gli interventi di prevenzione secondaria della cardiopatia ischemica sappiamo di essere efficaci nel curare l’ipertensione e il diabete, ma di non esserlo altrettanto nel caso della dislipidemia. Ad oggi solo il 30% dei pazienti dislipidemici ha una buona aderenza terapeutica; inoltre ci sono pazienti che, pur avendo già avuto un evento, non si curano bene”.

Cosa fare? La risposta proposta dalla Regione Lombarda per fronteggiare questo problema è stata la creazione di una rete di centri di riferimento che si occupano di dislipidemie e cardiopatia ischemica. “Abbiamo creato una rete di una decina di ospedali che sono costantemente in contatto fra loro, che si scambiano le informazioni e in cui si fa informazione e formazione – dice Carugo – L’obiettivo è cercare di identificare il prima possibile i pazienti con un profilo di rischio cardiovascolare elevato. Per il momento si tratta di una rete ospedaliera; il passaggio successivo sarà quello di coinvolgere la medicina generale anche nell’ottica della delibera della presa in carico della cronicità”.

Trattamento dell’iperuricemia

Foto_Stadle
Foto_Stadle

La gotta, considerata erroneamente una malattia del passato, è un’artropatia infiammatoria che può causare gravi conseguenze soprattutto a livello articolare, cardiovascolare e renale. Si tratta di una patologia molto attuale, ma oggi poco conosciuta dai cittadini, a volte sottodiagnosticata e non adeguatamente trattata.

Se identificata per tempo e trattata adeguatamente, la gotta, la cui condizione predisponente è un eccesso di acido urico nel sangue (iperuricemia), può essere controllata: ne consegue una migliore qualità di vita del paziente e un minor spreco di risorse per il Sistema Sanitario Nazionale.

Da oggi medici e pazienti possono inoltre contare su una nuova opportunità di trattamento, efficace nel correggere la ridotta escrezione renale di acido urico, causa dell’iperuricemia nell’80-90% dei casi.

Grünenthal Italia, azienda farmaceutica leader nella terapia del dolore, entra in una nuova area terapeutica con l’introduzione di una soluzione che alla luce degli studi effettuati si è dimostrata efficace e sicura, capace di rispondere a necessità terapeutiche insoddisfatte e tale da determinare un miglioramento della qualità della vita dei pazienti con gotta: lesinurad, trattamento unico e innovativo che appartiene ad una nuova classe di uricosurici (farmaci che aumentano l’escrezione renale di acido urico).

Se n’è parlato oggi a Milano, durante la conferenza stampa “Gotta, una malattia dei nostri giorni: verità nascoste e pericoli reali”, alla presenza del Professor Leonardo Punzi, Direttore della U.O.C. di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera dell’Università di Padova, del Dottor Gerardo Medea, Medico di Medicina Generale e della Dottoressa Silvia Tonolo, Presidente ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus).

Durante l’evento sono stati analizzati i dati di una survey realizzata da Edra con l’ampio supporto di Grünenthal Italia e condotta sui Medici di Medicina Generale e sugli specialisti (reumatologi, cardiologi, urologi, nefrologi, ortopedici, internisti e geriatri), su farmacisti e cittadini, per un totale di 3200 rispondenti.

La survey ha rilevato che il 50% dei medici di medicina generale e degli specialisti (1125 rispondenti totali) ritiene che la gotta sia dovuta principalmente allo stile di vita e che sarebbe necessaria una maggiore formazione per favorire la conoscenza delle linee guida sulla patologia e una maggiore informazione ai pazienti.

Su un totale di 1400 cittadini, 7 su 10 riferiscono di non aver mai parlato con il proprio medico dei livelli di acido urico, del loro monitoraggio e del rischio di gotta e solo 1 paziente su 2 dichiara di assumere terapia continuativa. Infine il 55% dei farmacisti (655 rispondenti totali) afferma che la gotta non è conosciuta dai cittadini.

“Sono dati significativi – commenta il Professor Punzi – che spiegano la necessità di approfondire l’argomento.

Infatti uno stile di vita o una dieta equilibrata contribuiscono a una riduzione del solo 10% del valore totale di uricemia; questo può contribuire da un lato ad assumere meno farmaci, e dall’altro a evitare fattori che favoriscono gli attacchi acuti. Spesso le cause della malattia sono genetiche”.

“Se non curata – continua Punzi -, la gotta può avere gravi conseguenze: è associata a malattie di rilevante impatto per la salute, come quelle renali, cardiovascolari e al diabete”.

“Il 60-70% dei pazienti con gotta dopo circa sei mesi tende a sospendere la terapia nel momento in cui gli attacchi scompaiono – afferma il Dottor Medea, Medico di Medicina Generale –. I motivi dell’abbandono sono molteplici: è necessario sensibilizzare maggiormente il paziente per una migliore gestione della gotta e un monitoraggio dei sintomi simile a quanto messo in campo per alcune patologie croniche. Non da ultimo è necessario migliorare il confronto con gli specialisti e soprattutto la formazione di noi medici di Medicina Generale”.

“In Italia, fino a qualche mese fa, non erano disponibili uricosurici – aggiunge il Professor Punzi -. Da oggi invece è disponibile anche nel nostro Paese un uricosurico di nuova generazione, lesinurad, che, a differenza dei vecchi trattamenti, non interferisce sui sistemi di eliminazione renale di metaboliti del nostro organismo o con altri farmaci. Questo trattamento, da somministrare in associazione ad allopurinolo o febuxostat, riduce il riassorbimento dell’acido urico dal rene al plasma, e corregge la ridotta escrezione renale di acido urico. Visti i meccanismi che portano all’iperuricemia, si tratta di un approccio più ‘fisiologico’ al trattamento dell’iperuricemia e della gotta rispetto al passato”.

Thilo Stadler, General Manager di Grünenthal Italia conclude: “Il principale obiettivo per Grünenthal è fornire prodotti innovativi, più efficaci e sicuri e con sempre meno effetti collaterali, per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Questa nuova soluzione rappresenta un nuovo trattamento per la gotta, che ci permette di entrare in una nuova area terapeutica e rispondere a necessità terapeutiche non soddisfatte. Un farmaco innovativo ed unico in Italia che grazie alla selettività di azione garantisce un ottimale profilo di efficacia e di tollerabilità. Come GM di Grünenthal Italia sono orgoglioso di mettere a disposizione dei nostri pazienti ancora una volta un prodotto capace di fare veramente la differenza”.