A Monza il “Paese ritrovato”

Presidente Senato Elisabetta Casellati
Presidente Senato Elisabetta Casellati

“E’ un progetto che ci rende estremamente orgogliosi, un’eccellente collaborazione tra pubblico e privato che attesta la grande generosità di questo territorio. Regione Lombardia, inoltre, sta lavorando per verificare la possibilità che diventi un modello standard di assistenza accreditato”.

Lo ha detto il vicepresidente di Regione Lombardia e assessore alla Ricerca, Innovazione, Università, Export e Internazionalizzazione in occasione della visita della Presidente del Senato al centro ‘Il Paese ritrovato’ di Monza, primo villaggio in Europa dedicato alla cura dei pazienti affetti da sindrome di Alzheimer.

Guardando più in generale al ‘sistema-Brianza’ il vicepresidente della Regione ha sottolineato quanto sia “Importante accendere i riflettori sulle eccellenze del nostro territorio, che il mondo ci invidia. Per questo un sentito ringraziamento alla Presidente del Senato per l’importante visita che ha organizzato a Monza”.

“In Brianza – ha proseguito – ci sono circa 180 imprese al chilometro quadrato, un dato unico. Un patrimonio che ha bisogno del massimo supporto anche a livello nazionale per essere valorizzato e per emergere nel panorama internazionale. In questo senso la vicinanza espressa dalla Presidente del Senato rappresenta un sostegno importante” ha concluso il vicepresidente.

Prevenzione secondaria dopo evento cardiovascolare

coleterolo
coleterolo

I pazienti reduci da un episodio cardiovascolare sono esposti a un rischio estremamente elevato di andare incontro a un nuovo evento. Il modo migliore per limitare questo rischio è un intervento di prevenzione secondaria.

Obiettivo che può essere raggiunto grazie a una modifica radicale dello stile di vita, con la cessazione del fumo, l’adozione di un regime dietetico corretto e la pratica di attività fisica, e grazie a un adeguato intervento farmacologico mirato alla correzione del diabete, dell’ipertensione e dell’ipercolesterolemia.

Per quest’ultima in particolare, numerosi sono gli studi che ne hanno evidenziato il ruolo cruciale nello sviluppo delle malattie cardiovascolari. Nella fattispecie, il colesterolo LDL (C-LDL) è riconosciuto universalmente quale fattore causale dell’aterosclerosi e del rischio di insorgenza di eventi cardiovascolari gravi come puntualizzato in occasione dell’iniziativa Meridiano Cardio “Nuove prospettive nella prevenzione secondaria cardiovascolare: focus sull’ipercolesterolemia”promosso da The European House-Ambrosetti.

La preoccupazione degli esperti è legata soprattutto alla bassa aderenza alla terapia ipolipemizzante, con valori che raggiungono il 45,9% nei pazienti a rischio molto alto e solo il 30,2% nei pazienti a rischio cardiovascolare medio. In particolare, la metà dei pazienti che hanno già avuto un evento cardiovascolare non assume farmaci per il controllo dell’ipercolesterolemia.

Una realtà che si ripropone anche in Lombardia: “Il paziente che ha avuto un infarto viene dimesso dalle nostre unità coronariche con una terapia ipolipemizzante per il controllo dei livelli di colesterolo – afferma Stefano Carugo, Direttore Dipartimento Cardio-Respiratorio, ASST Santi Paolo e Carlo,Milano-. Tuttavia, dopo un anno dall’evento solo il 50% dei pazienti che tornano a controllo sta ancora assumendo la terapia prescritta. Le conseguenze del progressivo abbandono della terapia ipocolesterolemizzante sono drammatiche in termini di prevenzione secondaria”.

La discrepanza fra gli obiettivi terapeutici da raggiungere e l’insufficiente controllo è ancor più sorprendente se si considera la disponibilità di farmaci efficaci per il trattamento dell’ipercolesterolemia, a partire dalle statine e da ezetimibe, per arrivare ai più recenti inibitori di PCSK9, che sono in grado di portare a target anche pazienti in cui gli altri farmaci non bastano a raggiungere i target terapeuticio non sono tollerati. Anche gli anti PCSK9 risultano però largamente sottoutilizzati.

“Questa nuova opportunità terapeutica – ipotizza Carugo – è utilizzatada poco più del 10% dei pazienti eleggibili, una percentuale molto bassa. Da un punto di vista economico bisogna considerare che un infarto o un ictus costano in media all’ente pubblico 40.000 euro all’anno. La riduzione di infarti e ictus che si potrebbe ottenere con questi farmaci potrebbe consentire di risparmiare molte risorse oltre che vite umane”.

Interventi volti a migliorare l’aderenza alla terapia e di conseguenza ad aumentare la percentuale di pazienti a target sono stati proposti in diverse regioni, pur in assenza di PDTA (Piano Diagnostico Terapeutico Assistito) dedicati.

La regione Lombardia ha cercato di individuare delle soluzioni, soprattutto alla luce delle importanti conseguenze della patologia cardiovascolare in termini di morbilità e mortalità. “Nella nostra regione le malattie cardiovascolari costituiscono la prima causa di morte e di disabilità, in particolare la cardiopatia ischemica – precisa l’esperto – Per quanto riguarda gli interventi di prevenzione secondaria della cardiopatia ischemica sappiamo di essere efficaci nel curare l’ipertensione e il diabete, ma di non esserlo altrettanto nel caso della dislipidemia. Ad oggi solo il 30% dei pazienti dislipidemici ha una buona aderenza terapeutica; inoltre ci sono pazienti che, pur avendo già avuto un evento, non si curano bene”.

Cosa fare? La risposta proposta dalla Regione Lombarda per fronteggiare questo problema è stata la creazione di una rete di centri di riferimento che si occupano di dislipidemie e cardiopatia ischemica. “Abbiamo creato una rete di una decina di ospedali che sono costantemente in contatto fra loro, che si scambiano le informazioni e in cui si fa informazione e formazione – dice Carugo – L’obiettivo è cercare di identificare il prima possibile i pazienti con un profilo di rischio cardiovascolare elevato. Per il momento si tratta di una rete ospedaliera; il passaggio successivo sarà quello di coinvolgere la medicina generale anche nell’ottica della delibera della presa in carico della cronicità”.

Trattamento dell’iperuricemia

Foto_Stadle
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La gotta, considerata erroneamente una malattia del passato, è un’artropatia infiammatoria che può causare gravi conseguenze soprattutto a livello articolare, cardiovascolare e renale. Si tratta di una patologia molto attuale, ma oggi poco conosciuta dai cittadini, a volte sottodiagnosticata e non adeguatamente trattata.

Se identificata per tempo e trattata adeguatamente, la gotta, la cui condizione predisponente è un eccesso di acido urico nel sangue (iperuricemia), può essere controllata: ne consegue una migliore qualità di vita del paziente e un minor spreco di risorse per il Sistema Sanitario Nazionale.

Da oggi medici e pazienti possono inoltre contare su una nuova opportunità di trattamento, efficace nel correggere la ridotta escrezione renale di acido urico, causa dell’iperuricemia nell’80-90% dei casi.

Grünenthal Italia, azienda farmaceutica leader nella terapia del dolore, entra in una nuova area terapeutica con l’introduzione di una soluzione che alla luce degli studi effettuati si è dimostrata efficace e sicura, capace di rispondere a necessità terapeutiche insoddisfatte e tale da determinare un miglioramento della qualità della vita dei pazienti con gotta: lesinurad, trattamento unico e innovativo che appartiene ad una nuova classe di uricosurici (farmaci che aumentano l’escrezione renale di acido urico).

Se n’è parlato oggi a Milano, durante la conferenza stampa “Gotta, una malattia dei nostri giorni: verità nascoste e pericoli reali”, alla presenza del Professor Leonardo Punzi, Direttore della U.O.C. di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera dell’Università di Padova, del Dottor Gerardo Medea, Medico di Medicina Generale e della Dottoressa Silvia Tonolo, Presidente ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus).

Durante l’evento sono stati analizzati i dati di una survey realizzata da Edra con l’ampio supporto di Grünenthal Italia e condotta sui Medici di Medicina Generale e sugli specialisti (reumatologi, cardiologi, urologi, nefrologi, ortopedici, internisti e geriatri), su farmacisti e cittadini, per un totale di 3200 rispondenti.

La survey ha rilevato che il 50% dei medici di medicina generale e degli specialisti (1125 rispondenti totali) ritiene che la gotta sia dovuta principalmente allo stile di vita e che sarebbe necessaria una maggiore formazione per favorire la conoscenza delle linee guida sulla patologia e una maggiore informazione ai pazienti.

Su un totale di 1400 cittadini, 7 su 10 riferiscono di non aver mai parlato con il proprio medico dei livelli di acido urico, del loro monitoraggio e del rischio di gotta e solo 1 paziente su 2 dichiara di assumere terapia continuativa. Infine il 55% dei farmacisti (655 rispondenti totali) afferma che la gotta non è conosciuta dai cittadini.

“Sono dati significativi – commenta il Professor Punzi – che spiegano la necessità di approfondire l’argomento.

Infatti uno stile di vita o una dieta equilibrata contribuiscono a una riduzione del solo 10% del valore totale di uricemia; questo può contribuire da un lato ad assumere meno farmaci, e dall’altro a evitare fattori che favoriscono gli attacchi acuti. Spesso le cause della malattia sono genetiche”.

“Se non curata – continua Punzi -, la gotta può avere gravi conseguenze: è associata a malattie di rilevante impatto per la salute, come quelle renali, cardiovascolari e al diabete”.

“Il 60-70% dei pazienti con gotta dopo circa sei mesi tende a sospendere la terapia nel momento in cui gli attacchi scompaiono – afferma il Dottor Medea, Medico di Medicina Generale –. I motivi dell’abbandono sono molteplici: è necessario sensibilizzare maggiormente il paziente per una migliore gestione della gotta e un monitoraggio dei sintomi simile a quanto messo in campo per alcune patologie croniche. Non da ultimo è necessario migliorare il confronto con gli specialisti e soprattutto la formazione di noi medici di Medicina Generale”.

“In Italia, fino a qualche mese fa, non erano disponibili uricosurici – aggiunge il Professor Punzi -. Da oggi invece è disponibile anche nel nostro Paese un uricosurico di nuova generazione, lesinurad, che, a differenza dei vecchi trattamenti, non interferisce sui sistemi di eliminazione renale di metaboliti del nostro organismo o con altri farmaci. Questo trattamento, da somministrare in associazione ad allopurinolo o febuxostat, riduce il riassorbimento dell’acido urico dal rene al plasma, e corregge la ridotta escrezione renale di acido urico. Visti i meccanismi che portano all’iperuricemia, si tratta di un approccio più ‘fisiologico’ al trattamento dell’iperuricemia e della gotta rispetto al passato”.

Thilo Stadler, General Manager di Grünenthal Italia conclude: “Il principale obiettivo per Grünenthal è fornire prodotti innovativi, più efficaci e sicuri e con sempre meno effetti collaterali, per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Questa nuova soluzione rappresenta un nuovo trattamento per la gotta, che ci permette di entrare in una nuova area terapeutica e rispondere a necessità terapeutiche non soddisfatte. Un farmaco innovativo ed unico in Italia che grazie alla selettività di azione garantisce un ottimale profilo di efficacia e di tollerabilità. Come GM di Grünenthal Italia sono orgoglioso di mettere a disposizione dei nostri pazienti ancora una volta un prodotto capace di fare veramente la differenza”.

Sindaco Sala con “Stramilano” per bambini del Policlinico

Giuseppe Sala
Giuseppe Sala

Questo pomeriggio il Sindaco di Milano Giuseppe Sala ha incontrato giovani degenti ospitati presso il reparto di chirurgia pediatrica dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano: i pazienti hanno ricevuto in dono una sacca Stramilano, la storica corsa milanese che si terrà domenica 25 marzo.

Il primo cittadino e gli organizzatori della manifestazione hanno voluto regalare ai bambini un pomeriggio diverso dal solito, per sostenerli nelle sfide che quotidianamente si trovano ad affrontare.

La visita è stata l’occasione di festeggiare il compleanno di Abio, l’Associazione per i Bambini in Ospedale nata 40 anni fa proprio nel Padiglione Alfieri del Policlinico e che accompagna quotidianamente i piccoli pazienti del reparto con oltre 20 volontari.

“Stramilano è una bellissima festa per tutta la città, una corsa che da anni attira migliaia di persone con una partecipazione e un affetto straordinari. Ma questa festa dello sport diventa veramente speciale quando al nastro di partenza ci sono i bambini e i ragazzi, con tutta la loro voglia di correre e di vincere, divertendosi insieme. È per questo che siamo venuti qui oggi a consegnare ufficialmente agli ospiti di questo reparto le sacche con il pettorale di partecipazione alla Stramilano. Per questa volta non riusciranno ad essere con noi in piazza Duomo, ma certamente saranno con noi con tutta la loro forza e il loro entusiasmo”, ha detto il Sindaco di Milano, Giuseppe Sala.

Una Campagna per riconoscere la #IICB

Intestinocorto
Intestinocorto

L’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) è una condizione rara, che comporta la drammatica perdita della capacità di digerire gli alimenti e di assorbire le sostanze nutritive, ma attualmente non è stata inserita nella lista delle patologie rare esenti, aggiornata a gennaio 2017.

L’Osservatorio Malattie Rare sostiene la campagna di awareness #IICB sostenuta dalle associazioni di pazienti e in occasione della giornata nazionale dell’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, che si celebra oggi 1 marzo, lancia su twitter una campagna social con l’obiettivo di darle il giusto riconoscimento: #IICBsiamorari.

L’appello su Twitter è stato immediatamente accolto e rilanciato anche dalle associazioni Un filo per la vita, Anna Onlus e dai Centri italiani considerati d’eccellenza nel trattamento dei pazienti (adulti e pediatrici) con IICB.A rilanciare l’hashtag e sostenere fortemente la richiesta di riconoscimento dell’ #IICB nell’elenco delle malattie rare saranno:

Centro regionale di riferimento per l’insufficienza intestinale cronica benigna- Policlinico S. Orsola- Bologna;
Centro regionale di riferimento per l’insufficienza intestinale cronica benigna – S.C. di Dietetica e Nutrizione Clinica – A.O. Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Molinette;
U.O.C. Gastroenterologia Osp. S. Nicola Pellegrino – Trani;
Centro per la Nutrizione Artificiale Domiciliare, Centro di Coordinamento Regionale per la Pediatria della Regione Lazio – UOS di Nutrizione Artificiale – IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù;
UOC Gastroenterologia e Endoscopia – IRCCS Istituto G. Gaslini – Ospedale Pediatrico;
S.S.C.V.D. Dietetica e Nutrizione Clinica Presidio OIRM- S. Anna – Torino;
SS Gastroenterologia e Nutrizione Clinica – I.R.C.S.S. Burlo Garofalo – Trieste;
Centro di Riferimento Regionale Nutrizione Artificiale Pediatria – AOU Federico II – Napoli;
Centro di riferimento regionale per le insufficienze intestinali e per la nutrizione artificiale domiciliare – AOU Federico II di Napoli;
U.O.C. Gastroenterologia e Nutrizione – A.O.U. Meyer Firenze.

Questa iniziativa si associa alla campagna informativa e di sensibilizzazione ‘Un filo per crescere’ dell’associazione Un filo per la vita, che culminerà oggi alle ore 11.30 con un flashmob in Piazza del Popolo, a Roma.

Non è la prima volta che la questione dell’IICB viene affrontata, ma nel tempo nulla è cambiato. Già due anni fa la redazione di ANSA Salute aveva realizzato un’inchiesta attraverso l’APP Lo zaino magico, svelando la difficoltà di chi vive con questa malattia attraverso storie e interviste.

In occasione dell’evento di presentazione dell’APP (Novembre 2016) fu forte l’impegno che si assunsero le Istituzioni nel riconoscere la patologia. Ma ad oggi ancora nulla è stato fatto. Da qui la necessità di rilanciare il tema dando un’eco più forte, anche attraverso la rete di Twitter.

L’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna è una patologia rara che si verifica quando l’intestino perde la capacità di digerire gli alimenti e di assorbire le sostanze nutritive. Se non trattata, causa la morte per denutrizione. La terapia salvavita è la nutrizione parenterale domiciliare (NPD), che consiste nella infusione direttamente nel sangue venoso di adeguate miscele nutritive.

L’insufficienza intestinale cronica può colpire persone di tutte le età, può esser presente alla nascita o manifestarsi nel corso della vita. In alcuni casi è reversibile; in altri, a volte, non lo è e il trattamento va eseguito a vita.

In Italia, circa 800 persone, di cui 150 bambini, sono costrette ad alimentarsi artificialmente attraverso “un filo salvavita”, quello che le collega per molte ore al giorno al macchinario per infondere direttamente nelle vene le sostanze nutritive di cui hanno bisogno.

Questi pazienti, sebbene affetti da una patologia rara e grave dalla gestione molto complessa, hanno una lunga prospettiva di vita, una elevata aspettativa di riabilitazione socio-lavorativa e di una vita familiare e relazionale normale. Tutto questo dipende dalla appropriatezza del trattamento ricevuto.

Nel 2013, la patologia è stata inserita nel database europeo delle malattie rare (Orphanet), ma questo riconoscimento non è stato ancora recepito dal sistema sanitario nazionale italiano. A tutt’oggi, i pazienti non hanno un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale codificato, come nel caso di altre patologie legate ad un’insufficienza d’organo (renale, cardiaca, epatica ecc..).

Ciò si traduce in difficoltà di accesso alle cure appropriate, disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale, rischio di malpractice e difficoltà di tutela assistenziale e socio-lavorativa. Senza uno specifico codice di esenzione può risultare infatti più difficile ottenere la corretta percentuale di invalidità civile o accedere alla Legge 104, di conseguenza anche le esenzioni, le prestazioni economiche e i diritti lavorativi dei caregiver possono non essere garantiti.

Spesso i malati rari privi di un riconoscimento ufficiale, quale di fatto è oggi l’esenzione all’interno del sistema italiano, si trovano ad affrontare difficoltà nettamente maggiori rispetto ai malati affetti da una patologia codificata.