Fibrillazione Atriale. ALT da il via a ChYP

fibrillazione atriale
fibrillazione atriale

La fibrillazione atriale è un’aritmia, un disordine nel ritmo del cuore, che provoca sintomi come mancanza di respiro, stanchezza profonda, senso di vertigine, sensazione di un frullo nel petto, ma altrettanto spesso dà sintomi sfumati o che non vengono affatto percepiti.

Questa aritmia provoca ictus cerebrale: un evento devastante che può rubare la vita o distruggere la qualità della vita di chi ne soffre e della sua famiglia.
Tutto il mondo si sta muovendo per lanciare campagne di sensibilizzazione efficaci, ma nessuno ancora ha pensato di coinvolgere i bambini, perchè abbiano cura della salute dei propri genitori e dei nonni.

Lo sta facendo ALT, Associazione per la Lotta alla Trombosi e alle malattie cardiovascolari – Onlus, con ChYP, Check Your Pulse: una campagna capillare che insegna ai bambini a “sentire” il ritmo del cuore con un gesto semplice: due dita sul polso, al posto giusto, al momento giusto.

ChYP parla alle nuove generazioni con un linguaggio immediato, coinvolgente, efficace, fatto di suoni e immagini. Grazie alla collaborazione degli allievi del Corso triennale di Pubblicità e Cinema d’Impresa, con la direzione artistica di Maurizio Nichetti, della sede Lombardia del CSC – Centro Sperimentale di Cinematografia, e dei ragazzi della Sezione Percussioni della Fondazione Orchestra Sinfonica e Coro Sinfonico di Milano Giuseppe Verdi, ALT ha realizzato il video, in due versioni, italiano e inglese, che aiuta a riconoscere la fibrillazione atriale.

IL VIDEO nato grazie al contributo della Fondazione Cariplo e il sostegno del Fondo in memoria di Maria e Guido Marsigliesi, è patrocinato da Pubblicità Progresso.
Partecipano alla campagna, in classe con ALT per conoscere i meccanismi di funzionamento del cuore e della circolazione del sangue, gli studenti dai 9 ai 12 anni di due scuole di Milano, l’Istituto Santa Gemma e The British School of Milan – Sir James Henderson.

«Sono 2 milioni gli italiani e 10 milioni gli europei che soffrono di fibrillazione atriale – sottolinea Lidia Rota Vender, specialista in Ematologia e Malattie cardiovascolari da Trombosi e Presidente di ALT – Onlus, spiegando – Un gesto semplice come due dita sul polso permette di riconoscere una fibrillazione subdola, che non dà segni di sé, che non viene sospettata perché troppo pochi sanno che cosa sia e come riconoscerla per tempo, non necessariamente con esami diagnostici reiterati e costosi, ma a anche volte solo con due dita sul polso”.

Giornata Mondiale per la Trombosi

ALT, Lidia Rota Vender
ALT, Lidia Rota Vender

Il Word Thrombosis Day conta l’adesione di più di 1300 organizzazioni provenienti da 98 Paesi diversi, uniti per sensibilizzare sulle cause di morte delle malattie cardiovascolari da Trombosi: Infarto del miocardio, Ictus cerebrale, Embolia polmonare, Trombosi delle vene e delle arterie e Trombosi venosa profonda.

“La Trombosi venosa profonda – spiega la presidente di ALT, Lidia Rota Vender – è la conseguenza di un Trombo che ostacola il passaggio del sangue in una vena, in qualunque parte del corpo. Può iniziare da piccole vene (nelle gambe, nel piede o nel polpaccio) ed estendersi a vene più grandi, dando sintomi importanti come gonfiore, dolore, incapacità di poggiare il piede a terra. Più raramente si verifica anche negli arti superiori (braccia), in particolare nei giovani che fanno esercizi e che provocano un accrescimento rapido della muscolatura. Se non riconosciuta e non curata, una Trombosi venosa può trasformarsi in Embolia polmonare, cosa che accade in 40 casi su 100. L’Embolia polmonare si verifica quando un frammento di coagulo si distacca dal Trombo e viaggia nel sangue, arrivando al polmone, dove chiude uno o più rami di una arteria provocando un Infarto polmonare. Se la causa che ha determinato l’Embolia polmonare non viene eliminata del tutto o se tale Embolia non viene curata in modo efficace e tempestivo, può anche ripresentarsi, con gravi conseguenze. Di Embolia polmonare, infatti, si può morire. Ma si può anche guarire se si sa quanto e quando si rischia e come riconoscerla, cosa non semplice visto che spesso si presenta con manifestazioni subdole: un dolore addominale improvviso che può essere facilmente scambiato per un’appendicite acuta o per una peritonite”.

Sabato 13 ottobre è la Giornata Mondiale per la Trombosi, un evento annuale organizzato dalla Società Internazionale di Trombosi e Emostasi (ISTH), a cui aderiscono centinaia di organizzazioni con più di 9000 eventi nel mondo.

“ALT partecipa attivamente e sostiene l’importanza della Giornata mondiale per la Trombosi, ALT da più di 30 anni è attiva in Italia con campagne che stimolano la popolazione a conoscere la Trombosi, le sue conseguenze, i meccanismi con i quali agisce, i fattori di rischio che la rendono più probabili, i sintomi che la segnalano precocemente. Una persona su quattro nel mondo muore a causa di una malattia da Trombosi, ha dichiarato il presidente di World Thrombosis Day Gary Raskob – molti ancora non la conoscono, non ne riconoscono i fattori di rischio né i sintomi premonitori. Partner come ALT sono preziosi per questa campagna che mira a aggiungere tutti gli abitanti del globo con l’obiettivo di salvare vite salvabili”.

Per maggiori informazioni www.trombosi.org
Per saperne di più sugli eventi che si svolgeranno in tutto il mondo in occasione della Giornata Mondiale per la Trombosi 2018, visita www.worldthrombosisday.org/action/partners-events/

Every Child is my Child

CONFERENZA #ECIMC
CONFERENZA #ECIMC

All’indomani del disastroso attacco chimico del 4 Aprile 2017 a Khan Shaykhun in Siria, un gruppo composto da oltre 220 artisti e cittadini ha postato un video in cui ciascuno, mostrando l’hashtag #everychildismychild, richiedeva con urgenza l’intervento diplomatico degli organismi internazionali a tutela dei bambini nei territori di guerra.

A quella iniziativa hanno aderito artisti e personaggi pubblici, scrittori, attori, registi, autori, musicisti e operatori culturali; il loro impegno nei mesi a seguire è proseguito con l’obiettivo di svolgere attività per finanziare progetti a sostegno dell’infanzia proprio in quelle aree di crisi e sensibilizzare l’opinione pubblica.

Nasce così Every Child Is My Child, la Onlus presieduta da Anna Foglietta che dal 2017 ha attivato una serie di azioni tra cui la ricostruzione della Plaster School (scuola cerotto) al confine con la Siria per dare sostegno e istruzione ai bambini siriani, il progetto Pane per fornire alimenti alle famiglie più disagiate e la Scuola di Formazione per le donne.

Il 5 giugno una delegazione della Onlus composta da Anna Foglietta, Paola Minaccioni, Michela Cescon, Vinicio Marchioni, Daniele Silvestri, Andrea Bosca e Fabia Bettini (Alice nella città) ha incontrato a Bruxelles il Parlamento Europeo per discutere con la commissione esteri delle azioni messe in campo dall’Europa per la tutela dei minori in Siria, la scolarizzazione e l’assistenza umanitaria, e illustrare le prossime iniziative della Onlus.

L’appuntamento istituzionale rientra tra le attività del 2018 messe a capo da Every Child Is My Child, che da sempre è impegnata nella sensibilizzazione e nella creazione di una società dove il messaggio del “fare del bene” sia un inno comune al fine di riscoprire l’umanità che è dentro a ciascuno di noi.

Una Campagna per riconoscere la #IICB

Intestinocorto
Intestinocorto

L’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) è una condizione rara, che comporta la drammatica perdita della capacità di digerire gli alimenti e di assorbire le sostanze nutritive, ma attualmente non è stata inserita nella lista delle patologie rare esenti, aggiornata a gennaio 2017.

L’Osservatorio Malattie Rare sostiene la campagna di awareness #IICB sostenuta dalle associazioni di pazienti e in occasione della giornata nazionale dell’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, che si celebra oggi 1 marzo, lancia su twitter una campagna social con l’obiettivo di darle il giusto riconoscimento: #IICBsiamorari.

L’appello su Twitter è stato immediatamente accolto e rilanciato anche dalle associazioni Un filo per la vita, Anna Onlus e dai Centri italiani considerati d’eccellenza nel trattamento dei pazienti (adulti e pediatrici) con IICB.A rilanciare l’hashtag e sostenere fortemente la richiesta di riconoscimento dell’ #IICB nell’elenco delle malattie rare saranno:

Centro regionale di riferimento per l’insufficienza intestinale cronica benigna- Policlinico S. Orsola- Bologna;
Centro regionale di riferimento per l’insufficienza intestinale cronica benigna – S.C. di Dietetica e Nutrizione Clinica – A.O. Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Molinette;
U.O.C. Gastroenterologia Osp. S. Nicola Pellegrino – Trani;
Centro per la Nutrizione Artificiale Domiciliare, Centro di Coordinamento Regionale per la Pediatria della Regione Lazio – UOS di Nutrizione Artificiale – IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù;
UOC Gastroenterologia e Endoscopia – IRCCS Istituto G. Gaslini – Ospedale Pediatrico;
S.S.C.V.D. Dietetica e Nutrizione Clinica Presidio OIRM- S. Anna – Torino;
SS Gastroenterologia e Nutrizione Clinica – I.R.C.S.S. Burlo Garofalo – Trieste;
Centro di Riferimento Regionale Nutrizione Artificiale Pediatria – AOU Federico II – Napoli;
Centro di riferimento regionale per le insufficienze intestinali e per la nutrizione artificiale domiciliare – AOU Federico II di Napoli;
U.O.C. Gastroenterologia e Nutrizione – A.O.U. Meyer Firenze.

Questa iniziativa si associa alla campagna informativa e di sensibilizzazione ‘Un filo per crescere’ dell’associazione Un filo per la vita, che culminerà oggi alle ore 11.30 con un flashmob in Piazza del Popolo, a Roma.

Non è la prima volta che la questione dell’IICB viene affrontata, ma nel tempo nulla è cambiato. Già due anni fa la redazione di ANSA Salute aveva realizzato un’inchiesta attraverso l’APP Lo zaino magico, svelando la difficoltà di chi vive con questa malattia attraverso storie e interviste.

In occasione dell’evento di presentazione dell’APP (Novembre 2016) fu forte l’impegno che si assunsero le Istituzioni nel riconoscere la patologia. Ma ad oggi ancora nulla è stato fatto. Da qui la necessità di rilanciare il tema dando un’eco più forte, anche attraverso la rete di Twitter.

L’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna è una patologia rara che si verifica quando l’intestino perde la capacità di digerire gli alimenti e di assorbire le sostanze nutritive. Se non trattata, causa la morte per denutrizione. La terapia salvavita è la nutrizione parenterale domiciliare (NPD), che consiste nella infusione direttamente nel sangue venoso di adeguate miscele nutritive.

L’insufficienza intestinale cronica può colpire persone di tutte le età, può esser presente alla nascita o manifestarsi nel corso della vita. In alcuni casi è reversibile; in altri, a volte, non lo è e il trattamento va eseguito a vita.

In Italia, circa 800 persone, di cui 150 bambini, sono costrette ad alimentarsi artificialmente attraverso “un filo salvavita”, quello che le collega per molte ore al giorno al macchinario per infondere direttamente nelle vene le sostanze nutritive di cui hanno bisogno.

Questi pazienti, sebbene affetti da una patologia rara e grave dalla gestione molto complessa, hanno una lunga prospettiva di vita, una elevata aspettativa di riabilitazione socio-lavorativa e di una vita familiare e relazionale normale. Tutto questo dipende dalla appropriatezza del trattamento ricevuto.

Nel 2013, la patologia è stata inserita nel database europeo delle malattie rare (Orphanet), ma questo riconoscimento non è stato ancora recepito dal sistema sanitario nazionale italiano. A tutt’oggi, i pazienti non hanno un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale codificato, come nel caso di altre patologie legate ad un’insufficienza d’organo (renale, cardiaca, epatica ecc..).

Ciò si traduce in difficoltà di accesso alle cure appropriate, disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale, rischio di malpractice e difficoltà di tutela assistenziale e socio-lavorativa. Senza uno specifico codice di esenzione può risultare infatti più difficile ottenere la corretta percentuale di invalidità civile o accedere alla Legge 104, di conseguenza anche le esenzioni, le prestazioni economiche e i diritti lavorativi dei caregiver possono non essere garantiti.

Spesso i malati rari privi di un riconoscimento ufficiale, quale di fatto è oggi l’esenzione all’interno del sistema italiano, si trovano ad affrontare difficoltà nettamente maggiori rispetto ai malati affetti da una patologia codificata.

“Giornata Mondiale Contro il Cancro Infantile”

COPERTINA_SPECIALE_ADOLESCENTI
COPERTINA_SPECIALE_ADOLESCENTI

Domani, giovedì 15 febbraio, in occasione della celebrazione della XVI “GIORNATA MONDIALE CONTRO IL CANCRO INFANTILE” (International Childhood Cancer Day, ICCD), Fondazione SOLETERRE presenta sul proprio sito il nuovo dossier “SALUTE È GIUSTIZIA SOCIALE”, un documento che traccia un quadro dell’oncologia pediatrica internazionale, soffermandosi sulle diseguaglianze nella cura del tumore pediatrico e spiegando inoltre come per vincere la sfida globale contro il cancro sia necessario investire sulla sanità pubblica.

Rispetto al precedente, il dossier presenta i dati aggiornati relativi ai progetti attualmente attivi sulla prevenzione del cancro infantile nei 5 Paesi in cui la Fondazione opera (Italia, Ucraina, Marocco, Costa d’Avorio e Uganda) e contiene l’approfondimento “L’adolescente al centro”, pubblicazione nata dalla collaborazione con FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica Onlus) e SIAMO (Società scientifiche italiane insieme per gli Adolescenti con Malattie Oncoematologiche).

Link al dossier “SALUTE È GIUSTIZIA SOCIALE”:
https://soleterre.org/wp-content/uploads/2017/08/dossier_FEB_2018_SOLETERRE_OK.pdf
Link all’approfondimento “L’ADOLESCENTE AL CENTRO”:
https://soleterre.org/wp-content/uploads/2017/08/SPECIALE_ADOLESCENTI_OK.pdf

Fondazione Soleterre da 10 anni è impegnata nella cura del cancro pediatrico, che rimane una delle principali cause di morte in età infantile (in Italia rappresenta la prima causa di morte per i minori da 0 -14 anni).
Con l’obiettivo di innalzare i tassi di sopravvivenza nei Paesi in via di sviluppo e garantire cure di qualità in Italia, Soleterre ha sviluppato il “Programma Internazionale per l’Oncologia Pediatrica” (PIOP), un intervento multidisciplinare con azioni che includono educazione alla salute, diagnosi precoce, sostegno psico-socio-educativo, accoglienza e networking.

In Ucraina, ad esempio, negli ultimi 10 anni si è registrato un aumento dei tassi di sopravvivenza del 13 % (dal 47% del 2007 al 60% del 2017). Un risultato ottenuto anche grazie a Soleterre che si è occupata della formazione dei medici pediatri delle zone periferiche, in particolare delle aree rurali situate tra Kiev e Chernobyl.

La Fondazione è intervenuta lungo tutto il processo di cura contribuendo a migliorare il funzionamento dei reparti di oncologia pediatrica e neurochirurgia, garantendo attrezzature adeguate e moderne alle sale operatorie, materiale sanitario, farmaci chemioterapici e aprendo una casa di accoglienza per le famiglie che necessitano un posto letto durante la cura dei propri figli.