“Sport-dipendenza”

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Trascorrono oltre 10 ore in palestra e sono costantemente ossessionati dal rimettersi in forma per la prova costume e bruciare le calorie in eccesso.
Ma per il 63% dei casi, l’attività fisica si trasforma in una vera e propria ossessione.

Con la primavera alle porte, per molti è già cominciata l’ansia da prova costume e per tanti altri la priorità numero uno è stare comunque in forma adottando una dieta equilibrata e praticando dell’attività fisica.

Ma per 6 italiani su 10 lo sport è sinonimo di ossessione e stress, tanto da essere soggetti di quella che gli esperti definiscono ‘gym-a-holic’, ovvero la “sport-dipendenza” che porta migliaia di sportivi improvvisati a svolgere sport in modo errato e senza risultati, ma soprattutto in modo ossessivo. Una “patologia” che riguarda a sorpresa più le donne (48%) degli uomini (37%).

È quanto emerge da uno studio di Nutrimente condotto con metodologia WOA (Web Opinion Analysis) attraverso un monitoraggio web su circa 1500 italiani, su oltre 100 fonti fra testate, magazine, portali, blog e community nazionali e raccogliendo il parere di un pool di 20 esperti per comprendere il fenomeno dell’ossessione da sport che si registra in questo particolare periodo dell’anno.

“L’ossessione da sport, una sindrome che si concentra sul miglioramento della prestanza sportiva come se il livello fosse quello agonistico – afferma la Dr.ssa Sara Bertelli, psichiatra psicoterapeuta presidente dell’Associazione Nutrimente Onlus – porta la persona a cambiare totalmente lo stile di vita, partendo soprattutto dall’alimentazione. Il rischio è che si cerchi di controllare la perdita di peso e la rimessa in forma, aumentando un’attività fisica, già in partenza intesa e restringendo ancora di più l’alimentazione, con comportamenti scorretti come l’eliminazione dei carboidrati complessi a favore delle proteine o con l’assunzione di integratori, non sempre sicuri per la salute”.

Giornata mondiale della Sindrome di Asperger

libro
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“La Neurotribù di Hans Asperger. Autismi e Neurodiversità”: è questo il titolo della giornata sulla Sindrome di Asperger organizzata a Roma il 18 febbraio, nella data dedicata a livello internazionale al pediatra austriaco Hans Asperger.

L’iniziativa è organizzata dall’Associazione Spazio Asperger ONLUS di Roma e l’evento si terrà a partire dalle 9.30 presso l’Auditorium del Seraphicum di Roma.
La giornata non sarà solo un’occasione per ricordare, nell’anniversario della sua nascita (1906, Vienna) gli studi e le svolte importanti e decisive di Hans Asperger.

Ma sarà anche un momento per riflettere sul significato di diversità/normalità e per portare al grande pubblico testimonianze di vita quotidiana.
“Scopo dell’incontro – spiegano gli organizzatori – è fare luce sulla storia dell’autismo e su come si siano evoluti gli atteggiamenti nei confronti dello Spettro Autistico e della Sindrome di Asperger negli ultimi decenni. L’occasione è la celebrazione della nascita di Hans Asperger: il suo lavoro pionieristico ha precorso i tempi anticipando l’idea di Neurodiversità”.

Ma come si pone il nostro Paese nei confronti della sindrome? E come si convive con questa diversità?

“Grazie alla capacità di diffusione capillare dei nuovi media e dei social network, a partire dal 2011 (anno di fondazione di Spazio Asperger), abbiamo contribuito a diffondere l’idea di Neurodiversità e l’importanza di promuovere contemporaneamente strategie di intervento efficaci che rispettino il più possibile il punto di vista delle persone autistiche – continuano gli organizzatori – Purtroppo, fatte salve isole di eccellenza, le istituzioni tendono ad avere difficoltà a tenere il passo con i tempi. Ancora oggi in Italia manca una politica comune per quanto riguarda lo Spettro Autistico, non sono presenti dati epidemiologici nazionali ed il tasso di diagnosi è tra i più bassi nel mondo occidentale. Questo perché nella mente di molti professionisti del settore è ancora presente una visione stereotipata dell’autismo legata ai retaggi del passato. Inoltre alcuni continuano a non essere formati sulle terapie evidence based. Contemporaneamente, continuano ad essere non riconosciuti ed aiutati gli adulti nello Spettro e le persone con Condizioni dello Spettro Autistico Lieve”.

Le famiglie, quindi, sono ancora oggi lasciate sole: “Spesso non ricevono aiuto sufficiente per comprendere ed affrontare la quotidianità e le richieste della burocrazia, nelle scuole sono attive leggi generiche sui bisogni educativi speciali, ma mancano norme concrete e specifiche mancano per le persone nello Spettro, lasciando l’onere dell’adattamento alla buona volontà di insegnanti ed associazioni”.

Di questi problemi quotidiani e delle nuove frontiere della ricerca parleranno durante l’incontro:
– Dr. Davide Moscone, psicologo e psicoterapeuta cognitivo comportamentale. Presidente dell’Associazione Spazio Asperger ONLUS e Direttore Clinico del Centro CuoreMenteLab di Roma. Si occupa della formazione di psichiatri e psicologi per la diagnosi dell’Autismo Lieve e Sindrome di Asperger negli adulti. Ha curato l’edizione italiana dell’Educazione Cognitivo Affettiva (CAT-kit) sviluppata dal Prof. Tony Attwood ed è il docente ufficiale per l’Italia per i corsi di formazione e.c.m. per il suo utilizzo.
-Prof. Luca Pani, medico psichiatra, professore universitario presso il Dipartimento di Psichiatria e Scienze Comportamentali – Università di Miami (USA).
-Dr. David Vagni, ricercatore del CNR-ISASI di Messina, dottore in Fisica e in Psicologia, dottorando in Scienze dell’Apprendimento. Vicepresidente e fondatore dell’Associazione Spazio Asperger ONLUS, la sua attività l’ha portato ad applicare la teoria dei sistemi dinamici e della complessità in campi diversi quali: l’epigenetica, le neuroscienze e la sociologia.
-Dr.ssa Valentina Mantua (*), psichiatra, dottore di ricerca in neurobiologia dei disturbi affettivi. È stata Ricercatrice presso il Kings College di Londra e psichiatra presso la Clinica Universitaria di Pisa. Attualmente si occupa di supporto scientifico allo sviluppo clinico di farmaci e sostegno regolatorio all’innovazione.
(*) Le sue opinioni sono personali e non rappresentano la posizione ufficiale di nessuna delle Istituzioni
per le quali lavora o collabora.

Mps IIIA (sindrome di Sanfilippo)

sergio lai
sergio lai

Swedish Orphan Biovitrum (Sobi) ha annunciato che la FDA, ente regolatorio statunitense, ha dato il via libera per il primo studio sugli esseri umani per la molecola candidata SOBI003, accettandone in tal modo la richiesta di nuovo farmaco sperimentale (IND – investigational new drug).

Inoltre, SOBI003 ha ottenuto dalla FDA lo status di Fast Track, cioè la revisione accelerata per facilitare lo sviluppo di farmaci che trattano una condizione grave o pericolosa per la vita.

SOBI003 è una sulfamidasi ricombinante umana modificata chimicamente per il trattamento della mucopolisaccaridosi di tipo IIIA (MPS IIIA), un raro disordine metabolico noto anche come sindrome di Sanfilippo di tipo A.

Lo studio clinico con SOBI003 dovrebbe iniziare nel 2018.

“L’MPS IIIA è una condizione pericolosa per la vita e pochissimi pazienti sopravvivono fino all’età adulta. Ci sono enormi esigenze mediche insoddisfatte per questi pazienti, dal momento che oggi non esiste una terapia che modifichi la malattia”, ha dichiarato il Dr. Paul Harmatz, dell’UCSF Benioff Children’s Hospital di Oakland, in California.

“Siamo sempre felici quando nasce una nuova terapia per i nostri piccoli pazienti – dichiara all’Osservatorio Malattie Rare Flavio Bertoglio, Presidente dell’AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e malattie affini Onlus – Nello specifico questa è una bella notizia per i genitori di bambini Sanfilippo A, dopo alcune recenti delusioni da potenziali terapie intratecali.

Conosco personalmente il Dr. Harmatz, grazie ai vari congressi mondiali MPS vissuti da me in questi ultimi 16 anni ed è davvero interessante la prospettiva di una terapia di sostituzione enzimatica potenzialmente in grado di migliorare la vita dei pazienti, considerando che la Sindrome di Sanfilippo colpisce soprattutto e gravemente il sistema nervoso centrale.

Siamo felici che il 2018 sia l’anno di avvio del trial clinico, quindi l’inizio della sperimentazione sui pazienti. Restiamo bene con i piedi per terra però, fino a quando non potremo offrire la terapia a tutti i pazienti italiani, a carico del Sistema Sanitario Nazionale. Restiamo in attesa dei prossimi sviluppi con grande realismo, augurando alla azienda Sobi di raggiungere presto i risultati sperati, anche e soprattutto nel nostro interesse.”

“Siamo molto soddisfatti per l’approvazione da parte della FDA come nuovo farmaco in sviluppo e il riconoscimento dello status di Fast Track, a testimonianza dell’urgenza di opzioni mediche. Sobi è un’azienda che ha deciso di concentrare tutti i suoi sforzi nell’area delle malattie rare come sua unica missione”, afferma Sergio Lai, Amministratore Delegato Sobi Italy, Greece, Malta and Ciprus. “Per questo per noi portare una possibile soluzione di trattamento ai bambini Sanfilippo è non solo una speranza, ma un vero e proprio impegno”, conclude Lai.

Informazioni sulla mucopolisaccaridosi di tipo IIIA (MPS IIIA) (sindrome di Sanfilippo A)

La MPS IIIA o sindrome di Sanfilippo A è una rara malattia metabolica ereditaria, progressiva e pericolosa per la vita, che colpisce i bambini già in tenera età. L’MPS IIIA appartiene al gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale (LSD). Nella MPS IIIA, il corpo non è in grado di degradare lunghe catene di molecole di zucchero chiamate eparansolfato, con conseguente accumulo di eparansolfato nei lisosomi. L’MPS IIIA colpisce principalmente il sistema nervoso centrale, dove provoca una degenerazione grave e progressiva.[i]

La MPS IIIA è la forma più comune e si stima che circa 1.000-2.000 persone vivano con l’MPS IIIA nell’UE e negli Stati Uniti. Di solito la malattia viene identificata intorno ai quattro anni di età e la durata della vita di un bambino affetto non si estende di solito oltre la terza decade. Ad oggi non esiste alcun trattamento per l’MPS IIIA.

Informazioni su SOBI003
SOBI003 è una variante di un prodotto candidato a base di sulfamidasi ricombinante umana, modificata chimicamente utilizzando la tecnologia proprietaria di Sobi di modifica dei glicani, intesa come terapia enzimatica sostitutiva per ridurre l’accumulo dell’eparansolfato nelle cellule interessate. SOBI003 viene assorbito dalle cellule e trasportato nel compartimento lisosomiale dove l’eparansolfato viene degradato. La modifica della molecola si traduce in un’emivita prolungata. SOBI003 ha ottenuto la designazione orfana da parte della Commissione Europea per l’MPS IIIA nell’ottobre 2016 e da parte della FDA nel giugno 2017.

Informazioni su Sobi

Sobi è un’azienda farmaceutica multinazionale dedicata alle malattie rare. La missione di Sobi è sviluppare e distribuire terapie e servizi innovativi per migliorare la vita dei pazienti. Il portfolio di prodotti si concentra principalmente sull’emofilia, l’infiammazione e le malattie genetiche. Sobi commercializza anche un portfolio di prodotti e farmaci per le malattie rare in Europa, Medio Oriente, Nord Africa e Russia per aziende partner. Sobi è pioniera nelle biotecnologie, con capacità riconosciute a livello mondiale nella biochimica delle proteine e nella produzione di farmaci biologici. Nel 2016, Sobi ha registrato un fatturato totale di 5,2 miliardi di Corone Svedesi (608 milioni di dollari) e ha circa 760 dipendenti. Il titolo (STO: SOBI) è quotato al Nasdaq di Stoccolma. Ulteriori informazioni sono disponibili sul sito www.sobi.com

Campo Teatrale: “L’avvoltoio”

L'avvoltoio
L’avvoltoio

Debutta a Milano sul palco di Campo Teatrale “L’Avvoltoio”, la pièce che accende i riflettori sul Poligono di Quirra e sulle sospette morti legate all’uranio impoverito. Diretta dal regista argentino César Brie andrà in scena per sei date dal 16 al 21 gennaio. Un amaro poema visionario costruito su una moderna tragedia collettiva.

Il testo forte e toccante è di Anna Rita Signore, premio speciale Claudia Poggiani alla Drammaturgia nell’ambito del premio Calcante. Con un’ondata di poesia e genio il regista argentino Cesar Brie racconta la storia del più grande Poligono di Europa.

La sindrome di Quirra, al centro dell’inchiesta dell’allora procuratore Domenico Fiordalisi – il magistrato non viene citato nella pièce ma ringraziato a fine spettacolo – partita dalle ricostruzioni giornalistiche, emerge dalle cronache, dai racconti, dagli interrogatori e dalle testimonianze.

Lo spettacolo ha debuttato a Cagliari il 28 novembre al Teatro Massimo per la stagione di Sardegna Teatro, teatro di Rilevante Interesse Culturale (Tric) guidato da Massimo Mancini registrando ben sedici date sold out.

La sindrome del “nido vuoto”

Sindrome-del-nido-vuoto
Sindrome-del-nido-vuoto

La sindrome del “nido vuoto” è un fenomeno in crescita nell’Italia delle grandi partenze giovanili. Si stima che 48.600 giovani italiani compresi tra i 18 e i 34 anni abbiano lasciato la propria famiglia per trasferirsi all’estero nel 2016, oltre 9.000 in più rispetto al 2015 con un aumento pari al 23,3% (fonte: Rapporto Migrantes 2017).

In Italia gli studenti che scelgono di intraprendere gli studi da ”fuorisede“ rappresentano circa il 30% della popolazione studentesca (Settima Indagine dell’Eurostudent 2015). Club-50plus (www.club-50plus.it), la prima community europea dedicata a incontri e amicizie per gli ultracinquantenni, ha deciso di approfondire come i genitori italiani (spesso over 50) affrontino la separazione dai propri figli e come riescano a superare uno tra i passaggi più significativi nel corso della vita familiare.

Un fenomeno che sembra interessare l’Italia in maniera particolare rispetto al resto dell’Europa, proprio per il ruolo molto importante che la cultura familiare e genitoriale riveste all’interno della nostra società. A rendere più difficile la separazione per i genitori, si aggiunge il fatto che gran parte dei nuclei familiari tradizionali o monoparentali sia ormai costituita da un figlio unico.

Club50-Plus ha voluto raccogliere le testimonianze dei propri utenti che hanno già vissuto questo delicato momento di passaggio, fornendo alcuni consigli utili per vivere serenamente la separazione dalla propria prole e, nello stesso tempo, riappropriarsi della propria individualità al di fuori delle competenze genitoriali.

Prepararsi alla partenza in maniera graduale. Paola, socia di Club-50 plus, racconta come gli intervalli di tempo fuori casa della figlia siano stati fondamentali per prepararsi negli anni a quella separazione più lunga e duratura che sarebbe avvenuta successivamente. Dai primi tempi in cui seguiva con apprensione il percorso di viaggio della figlia via internet, è poi gradualmente passata ad apprezzare il ritrovato maggior tempo libero e il ridimensionamento delle incombenze quotidiane;

Utilizzare i nuovi mezzi di comunicazione per superare al meglio la sindrome del “nido vuoto”. Internet, i social network, gli smartphone aiutano a rimanere collegati e a sentirsi coinvolti nei momenti più importanti della vita di chi si ama, anche a distanza. Come riporta Elisabetta, utente Club-50plus, le video chiamate l’hanno aiutata a sentirsi accanto al figlio e le hanno permesso di partecipare attivamente alle diverse tappe del suo nuovo percorso di vita;

Non cadere nella tentazione di cristallizzare sé stessi e la propria casa nel passato come “quando c’era lui/lei”. La paura del cambiamento, spesso repentino, può essere davvero tanta, ma è fondamentale reagire. Come? Marco, utente Club-50plus, l’ha affrontata trasformando la camera del figlio in uno studio per sé già una settimana dopo la sua partenza, evitando così che diventasse un nostalgico cimelio da mostra;

Usare il tempo libero ritrovato attivamente, senza viverlo come un vuoto incolmabile. Per molti intervistati, questo nuovo tempo per sé stessi può inizialmente essere vissuto con ansia. È invece opportuno convogliare le proprie energie e dare spazio ai propri hobbies e alle proprie passioni;

Vivere la separazione come una nuova avventura, riscoprendo la propria individualità e le proprie esigenze, indipendentemente dal proprio ruolo genitoriale. Un’occasione per ogni mamma e papà per riprendere quei sogni e quelle ambizioni rimaste nascoste nel cassetto e dar loro nuova vita;

Riscoprire il proprio rapporto di coppia che spesso è rimasto accantonato a causa della frenesia familiare. L’uscita dal “nido” dei figli può essere vissuta come una entusiasmante opportunità per ritrovarsi e riscoprire il proprio partner iniziando un nuovo percorso di coppia;

Aprirsi all’esterno e trovare nuove compagnie può essere un ottimo metodo per i genitori single, e non solo, nell’affrontare questa fase di separazione.
In questo senso internet e le diverse piattaforme social rivestono un ruolo importante per fare nuove conoscenze che esulino dal solito giro di amici consolidati. Il sito di incontri Club-50plus, ad esempio, viene incontro alle esigenze dei propri iscritti offrendo un ampio spettro di strumenti per favorire l’interazione e gli incontri tra i soci anche al di fuori del mondo virtuale.