“Uno sguardo raro”, festival cinema per malattie rare

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Un festival ‘portatore sano di emozioni’, fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo. E’ la terza edizione di “Uno sguardo raro”, primo festival di cinema dedicato alle malattie rare, con il sostegno non condizionato di Sobi, che si svolge a Roma, presso la Casa del Cinema, il 10 e 11 febbraio 2018, a ingresso gratuito fino a esaurimento posti.

Quasi mille i film, tra corti e documentari ricevuti, di cui 158 dall’Iran, 140 dall’Italia, 97 dall’India, 52 dalla Turchia, 48 dalla Spagna e 43 dagli Stati Uniti e 18 quelli selezionati per la fase finale.

“Sobi è un’azienda farmaceutica che ha fatto della “rarità” il suo focus, rendendo disponibili terapie che consentono di riconquistare una qualità di vita insperata fino a poco tempo fa – afferma Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia –Ma il farmaco fa solo una “parte” del lavoro, il resto è nelle mani del singolo e della sua rete sociale, familiare, sanitaria.

Come azienda siamo orgogliosi di sostenere per il terzo anno “Uno sguardo raro”, che non è solo un contenitore di positività, coraggio e forza – ingredienti indispensabili per affrontare qualsiasi sfida la vita ci pone, e ancor di più una malattia rara – ma è un vero e proprio viaggio narrativo, attraverso il cinema, nel mondo delle malattie rare” conclude Lai.

Durante la serata di premiazione sarà proiettato in anteprima assoluta lo spot #Limitizero, progetto video in tre tappe sull’emofilia che ha coinvolto un gruppo di nove ragazzi in un’esperienza unica di condivisione, con l’obiettivo di costruire un messaggio che raccontasse con parole ‘nuove’ questa malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue.

Il progetto è stato realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con l’Istituto Europeo di Design di Milano, con il supporto di Fondazione Paracelso, FedEmo e Aice e il contributo non condizionato di Sobi Italia.

DOLORE: NE SOFFRE OLTRE IL 40% DEI BAMBINI RICOVERATI

Presentata a Milano l’iniziativa “Accendi un sorriso”, promossa dall’Associazione vivere senza dolore, con il patrocinio del Ministero della Salute. Al vaglio 59 pediatrie: a circa 2 anni dalla Legge 38, quasi il 60% dei reparti non ha ancora aumentato la misurazione del dolore e per 6 genitori su 10 il figlio ricoverato prova sofferenza. Necessarie terapie più appropriate e un ascolto più attento della “voce” dei bambini, affinché il dolore non lasci su di essi un segno che duri fino all’età adulta. Lampade colorate in dono ai piccoli pazienti delle pediatrie che hanno aderito al progetto.

 

Milano, 4 aprile 2012 –  Un dolore soprattutto di origine non oncologica, presente in più del 40% dei piccoli pazienti, misurato – nella metà dei casi – meno di 6 volte su 10 e gestito attraverso l’impiego di terapie che vedono al primo posto il paracetamolo (nel 34,2% dei casi). Sono alcuni dei numeri che descrivono la situazione dei reparti di pediatria in Italia, per quanto attiene il trattamento della sofferenza inutile. A redigere il quadro, l’Associazione pazienti vivere senza dolore, che oggi a Milano ha presentato l’iniziativa “Accendi un sorriso”, patrocinata dal Ministero della Salute. Cuore del progetto, un’indagine condotta su 59 pediatrie italiane, tra ottobre e dicembre 2011, per comprendere come in queste strutture il dolore venisse monitorato e trattato. I reparti sottopostisi alla survey riceveranno in dono variopinte lampade di cartapesta realizzate da bambini di scuole, ospedali, Comuni e laboratori artistici di varie zone d’Italia, nella speranza di “cambiare il colore al dolore”, illuminando le giornate dei piccoli pazienti ricoverati.

 

“Oggi il trattamento del dolore pediatrico è ostaggio del pregiudizio secondo cui ciò che dice il bambino debba essere vagliato attraverso la lente di quello che vede e pensa l’adulto”, evidenzia Franca Benini, Responsabile del Centro Regionale Veneto di Terapia Antalgica e Cure Palliative Pediatriche dell’Università di Padova. “La conseguenza è che spesso la sofferenza dei più piccoli viene sottostimata, così come il dolore legato alle procedure diagnostiche e terapeutiche eseguite in ospedale. Inoltre, non esistono formulazioni farmaceutiche adatte al peso e all’età dei bambini, ma con l’opportuna competenza possono comunque essere utilizzati tutti i farmaci utili al controllo del dolore, che invece in area pediatrica sono ancora poco impiegati. È fondamentale migliorare questa situazione, perché una sofferenza non adeguatamente trattata può influenzare il comportamento psicologico del bambino e anche la sua soglia del dolore, con conseguenze in età adulta”.

 

“L’obiettivo della nostra indagine è stato quello di ricostruire come fosse cambiato nelle pediatrie italiane l’approccio al dolore, a quasi 2 anni dal varo della Legge 38, e comprendere di che cosa i centri avessero bisogno, per mettersi in linea con quanto richiesto dalla normativa”, dichiara Marta Gentili, Presidente di vivere senza dolore. “Un primo questionario distribuito ai medici ha messo in luce come, dall’entrata in vigore della Legge, l’incremento nella registrazione del dolore in cartella clinica avesse interessato solo il 41,9% dei centri; in oltre il 53,1% dei reparti, il dolore era riportato in meno del 60% dei casi. Tuttavia, a distanza di un mese, una nuova rilevazione ha mostrato come aver spostato l’attenzione sul problema, mettendo a disposizione delle pediatrie degli algometri specifici, abbia fatto aumentare la misurazione del dolore nell’84,3% dei reparti. Sul fronte dei farmaci analgesici utilizzati, primo fra tutti il paracetamolo (nel 34,2% dei casi), seguito dall’ibuprofene (25,2%) e dall’associazione codeina + paracetamolo (12,6%)”.

 

La survey ha coinvolto anche i familiari dei bambini ricoverati, attraverso la distribuzione di 722 questionari. È emerso come sia la mamma, nel 71,6% dei casi, a farsi carico del problema. I genitori hanno consapevolezza della sofferenza del figlio in oltre il 60% dei casi, così come ad oltre il 66% risulta che il dolore venga monitorato. Dell’avvenuta prescrizione e del tipo di terapia sono consapevoli rispettivamente il 56,4% e il 63,2% dei familiari. “Questi dati – aggiunge Marta Gentili – indicano che, in media, il 40-50% dei genitori dei bambini con dolore non viene informato in merito al problema”.

 

Tornando ai medici, le loro richieste per poter operare al meglio vanno dalla necessità di formazione (25%), alla dotazione di algometri pediatrici (16,7%), a una cartella clinica che riporti il parametro dolore (11,9%) e alla presenza nel prontuario farmaceutico dell’ospedale di farmaci adeguati per la cura del dolore nel bambino (7,1%). “Richieste condivisibili”, afferma Luca Bernardo, Direttore del Dipartimento materno-infantile e dell’U.O. di Pediatria dell’Ospedale Fatebenefratelli di Milano, tra i reparti che hanno aderito al progetto. “Ma noi medici possiamo fare già molto con un approccio nuovo, che vada verso una migliore comunicazione con i pazienti. Ad esempio, può essere molto utile programmare all’interno della giornata il momento più consono per parlare del problema dolore con genitori e bambini, ovviamente secondo le modalità più opportune. Quando l’Associazione vivere senza dolore ci ha descritto il progetto ‘Accendi un sorriso’ – continua Bernardo – siamo rimasti entusiasti e abbiamo subito capito che non potevamo non partecipare. Il nostro reparto si è presto trasformato in una piccola fabbrica di lampade colorate, che siamo felici di donare ora ad altri piccoli pazienti”.

 

“Desidero ringraziare tutti i centri che hanno aderito alla nostra indagine e tutte le scuole, gli ospedali, i Comuni e i laboratori artistici dove, con tanta dedizione, sono state realizzate le Lampade del sorriso, splendide abat-jour in cartapesta che bimbi di varie parti d’Italia hanno decorato secondo la loro creatività, desiderando rendere felici altri bambini”, conclude Marta Gentili. “Abbiamo voluto raccogliere in un libro le immagini, i nomi e le storie di questa iniziativa, insieme a una fiaba che narra la magica storia della Lampada del sorriso: un racconto che racchiude in sé la sofferenza, ma anche la grande forza, il coraggio e la speranza dei piccoli pazienti”.

 

E proprio dalle pagine introduttive di questo volume arriva il messaggio di Marco Spizzichino, Direttore Ufficio XI, Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute. “Il percorso per il raggiungimento della tutela del diritto del cittadino ad accedere alle reti di cure palliative e di terapia del dolore è ancora molto lungo, in particolare per quanto riguarda l’assistenza dei piccoli pazienti, e solo l’assunzione di una precisa responsabilità degli attori coinvolti sarà garanzia del conseguimento di un totale successo”.

PALAZZOLO-DON GNOCCHI NUOVO REPARTO PER ANZIANI AFFETTI DA TUMORE

 

È attivo all’Istituto “Palazzolo-Fondazione Don Gnocchi” di Milano (via Palazzolo, 21) il nuovo reparto di degenza dell’Unità Operativa di Medicina 2-Oncogeriatria. Il reparto accoglie pazienti di età superiore ai 65 anni affetti da patologia neoplastica, ma anche pazienti di età inferiore particolarmente fragili. Dispone complessivamente di 27 posti-letto convenzionati con il Servizio Sanitario (14 posti-letto di Medicina Oncologica e 13 posti-letto di Riabilitazione a orientamento oncologico) e rappresenta un modello organizzativo innovativo nel panorama sanitario milanese e lombardo.

L’obiettivo principale consiste nell’assistenza al paziente oncologico con un metodo improntato alla multidisciplinarietà: la contemporanea presenza dell’oncologo, del geriatra e del fisiatra e il contatto continuo col Medico di Medicina Generale si rivelano molto utili per i pazienti anziani e le loro famiglie. Nella nuova Unità di Oncogeriatria è inoltre possibile effettuare chemioterapie e terapie di supporto  per pazienti  provenienti dal territorio, ma anche da altri Centri Ospedalieri dopo interventi di chirurgia Oncologica e Radioterapia.

Il tutto ha preso le mosse da un problema reale: l’altissima incidenza del cancro tra le persone anziane, questione scarsamente indagata nelle sue necessità terapeutiche, riabilitative, di supporto psicologico e di reinserimento nella vita quotidiana. Partendo da queste premesse e pensando di attivare un Programma di Oncologia in ambiente geriatrico, ma anche riabilitativo, è stato presentato alla Regione Lombardia un “Progetto di continuità assistenziale per pazienti anziani oncologici” che è stato approvato e finanziato.

L’aspetto più peculiare dell’incidenza dei tumori è il forte e costante aumento che si osserva con l’aumentare dell’età. Il rischio di sviluppare un tumore nelle persone di 65 o più anni è circa 40 volte più alto che nelle persone di tra i 20 e i 44 anni di età ed è circa quattro volte più elevato che nelle persone di tra i 45 e i 64 anni. L’aumento dell’incidenza dei tumori con l’età è costante in Italia negli uomini e nelle donne. Considerando che i tassi di incidenza e di mortalità crescono con l’età e che il guadagno nella attesa di vita è in costante aumento, si prevede che l’impatto dei tumori nei pazienti anziani crescerà ulteriormente nel prossimo futuro.

Direttore del Progetto di continuità assistenziale per pazienti anziani oncologici è il professor Silvio Monfardini, mentre il dottor Riccardo Sandri è il Primario dell’Unità di Oncogeriatria.

La struttura offre percorsi di continuità assistenziale per pazienti oncologici anziani e comprende i seguenti servizi:

–       reparto di degenza oncologica geriatrica e riabilitazione oncologica

–       day hospital (somministrazione chemioterapia antitumorale e terapia di supporto)

–       spazi diagnostici e ambulatoriali

–       attività di psico-oncologia: punto di ascolto per pazienti e familiari.

L’intervento di un’équipe multidisciplinare composta da oncologi, geriatri, fisiatri, psicologi, assistenti sociali, terapisti della riabilitazione, infermieri qualificati, operatori addetti all’assistenza e il continuo contatto con il medico di medicina generale permettono una presa in carico globale per rispondere pienamente ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.

È possibile accedere al reparto su indicazione di ricovero da parte del medico curante o dello specialista di riferimento o a seguito di valutazione dell’équipe medica del Centro.

Gli ambulatori sono operativi per visite specialistiche ed esami diagnostici erogati sia in convenzione con il Servizio Sanitario Ragionale che a pagamento o in convenzione con assicurazioni e fondi sanitari.

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Il Centro di Oncologia Geriatrica è collocato all’interno dell’Istituto “Palazzolo”, struttura sanitaria e socio-assistenziale della Fondazione Don Gnocchi dotata di un’offerta completa e integrata di servizi per pazienti anziani così articolata:

 

·        Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA)

  -Nucleo specialistico per persone affette da malattia di Alzheimer

  -Nucleo specialistico per persone in Stato Vegetativo e Malattie Neuromuscolari

·        Centro Diurno Integrato (CDI)

·        Casa di Cura (Medicina interna, Area medica e riabilitativa specialistica)

·        Ambulatorio polispecialistico (centro prelievi, radiologia, ecografia, odontoiatria, cardiologia, fisiokinesiterapia, fisiatria)

·        Riabilitazione Generale e Geriatrica

·        Centro Odontoiatrico in collaborazione con l’Università di Milano Bicocca

·        Unità di Valutazione Geriatrica (UVG)

·        Unità di Valutazione Alzheimer (UVA)

·        Assistenza Domiciliare Integrata (ADI)

 

I servizi sono garantiti sia con il Servizio Sanitario Regionale che a pagamento o in convezione con fondi e assicurazioni.