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venerdì, Febbraio 23, 2024

UNIAMO: in occasione della XVII Giornata delle Malattie Rare

Due giorni a Milano organizzati da UNIAMO in occasione della XVII Giornata delle Malattie Rare: venerdì 9 febbraio la conferenza stampa a Milano e sabato 10 la marcia per attirare l’attenzione sulla comunità.

UNIAMO: in occasione della XVII Giornata delle Malattie Rare

In occasione della XVII Giornata delle Malattie Rare, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare organizza il 9 Febbraio, dalle 11 alle 13,00, a Milano, all’hotel Principe di Savoia, in Piazza della Repubblica, 17, la conferenza stampa per la campagna #UNIAMOleforze. All’appuntamento intervengono, tra molti, anche Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO,  Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità, Giovanni Pavesi, Direttore Assessorato Welfare Regione Lombardia.  Sabato 10 febbraio dalle ore 15,00 avrà luogo la IX edizione della marcia dedicata alle persone con malattia rara, ai loro caregiver e alle associazioni di pazienti.

La marcia

L’iniziativa nasce con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle necessità e bisogni dei 300 milioni di malati rari in tutto mondo. Il corteo si riunirà in Piazza Castello a Milano a partire dalle ore 15. La conclusione è prevista per le ore 17 in via Palestro presso i Giardini “Indro Montanelli”.  La marcia rientra in un’ampia serie di eventi organizzati e co-organizzati da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare nel mese di febbraio, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, celebrata il 29 febbraio, “giorno raro per i malati rari” e si inserisce in una più ampia programmazione europea coordinata da Eurordis su www.rarediseaseday.org.

UNIAMO

UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da 25 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 200 associazioni affiliate in continua crescita.
Diamo voce a tutte le persone che si trovano ad impattare con una malattia rara o ultrarara, oltre che a quelli che sono ancora in cerca di una diagnosi.

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